AB4you Nieuwsbrief

Jaargang 11, nr. 1 - april 2024        

Wij houden u graag op de hoogte

In deze editie van onze Advanced Bionics nieuwsbrief zullen wij veel aandacht besteden aan de volgende onderwerpen:

• Horen met twee oren,
• Partneraudiciens,
• “ Het is de tijd en energie meer dan waard geweest voor mij” - het ervaringsverhaal van Elske,
• HearingSuccess,
• Eerste wereldwijde congres CIICA: CI Advocacy in action (Belangenbehartiging voor cochleaire implantatie) – 9 & 10 mei in Brussel.

Wij wensen u veel leesplezier toe.

De meeste dragers van een cochleair implantaat hebben maar één implantaat, ondanks dat ze meestal in beide oren ernstig tot zéér ernstig gehoorverlies hebben. Horen met twee oren levert meestal veel betere hoorprestaties op, vooral in rumoerige situaties. Het horen met twee oren is ook minder vermoeiend. We weten dat het verstaan van spraak bij lawaai één van de grootste uitdagingen voor personen met gehoorverlies is. Advanced Bionics en Phonak hebben daarom opnieuw een unieke oplossing beschikbaar!

Vanaf nu is er voor Marvel CI-dragers zonder bruikbaar restgehoor in het geïmplanteerde oor ook een CROS-toestel  beschikbaar, het CROS P-13 toestel.

Met de combinatie van deze twee Naída toestellen kan men niet alleen geluid van alle kanten opvangen, maar ook specifieke zoomfuncties benutten als StereoZoom om zo een verbetering van het spraakverstaan in rumoer te ervaren. Het CROS-toestel is discreet, werkt draadloos en vereist geen afregeling.

Het CROS P-13 toestel bestaat in de volgende compatibele kleuren:

Wist u dat u ook bij partneraudiciens terecht kunt voor o.a.:

• informatie over en de aankoop van compatibele accessoires waaronder solo-apparatuur, telefoon- en TV-oplossingen
• het aanpassen van uw Naída Link hoortoestel of CROS P-13 toestel aan het andere oor, zodat de twee toestellen goed samenwerken met elkaar
• verkoop van accessoires zoals batterijen, zendspoel met geïntegreerde kabels, etc.
• voorlichting en informatie over onderhoud en gebruik van uw CI en toebehoren.

Tot deze partneraudiciens behoren een aantal Schoonenberg Expertise Centra (Leiden, Maastricht-Heer), alsook een aantal Schoonenberg World of Hearing filialen (Almere, Apeldoorn, Dordrecht, Eindhoven, Groningen, Hengelo, Leidschendam en Rotterdam). Deze partneraudiciens hebben hiervoor extra training ontvangen vanuit AB. Ook mensen met ernstig tot zeer ernstig gehoorverlies kunnen hier terecht voor algemene informatie over een cochleaire implantaat.

“De wekker loopt af. Ik ga op mijn bed zitten, pak mijn hoorapparaat en stop het in mijn oor. Nee! Ik weet het direct. Ik voel de paniek in mijn lijf en ik stoot Hans wakker. Ik hoor hem nog wel, maar dof en veel zachter. Het geluid gaat bij mij vandaan; het klinkt als ‘in de verte’. Ik moet deze ochtend orgel spelen, maar het is de vraag of dat nu nog kan. Er spookt van alles door mijn hoofd: Straks de dokter even bellen, o nee, ik kan natuurlijk niet zelf bellen ... Hoe lang zal dit weer gaan duren? Komt het deze keer ook weer goed? Kan ik ooit weer orgel spelen? Nu niet gelijk aan het ergste denken. Ik moet mij morgen maar ziek melden. En hoe moet het nu met mijn nieuwe opleiding? Ik weet dat het gehoor uiteindelijk helemaal zal verdwijnen. Dit is immers niet de eerste keer…

Ik ben slechthorend vanaf mijn geboorte en mijn gehoor is steeds slechter geworden waarbij het meerdere keren weg viel en weer terug kwam tot mijn gehoor niet meer terug kwam en ik volledig doof werd. Een cochleair implantaat was voor mij nog de enige uitkomst. Gelukkig had mijn KNO-arts mij hier al eerder over verteld, waardoor ik dus gelijk de weg zocht naar een CI-team toen mijn gehoor zich dit keer niet meer leek te herstellen.

Dankzij mijn CI hoorde ik meer dan ik de afgelopen dertig jaar had gehoord. Ik ben niet alleen, ik heb geleerd dat een goed functionerend gehoor voor veel mensen niet zo vanzelfsprekend is, maar dat hoeft geen enkele reden te zijn om buiten de maatschappij te staan.

Wees lief voor jezelf en geef je gehoor en dus jezelf alle kansen. Zo heb ik geld ingezameld om een tweede CI te bekostigen, omdat ik voelde dat dit mij nog verder zou brengen. En inderdaad het kost me met twee CI’s nog minder energie om in allerhande omstandigheden te verstaan en te genieten van geluid, zelfs muziek.

Mensen die goed horen, vergeten ook heel snel dat iemand slechthorend is en gaan uit enthousiasme toch weer sneller of door elkaar praten en dat blijft wel lastig. Ik gebruik in deze situaties Roger apparatuur van Phonak. Wat een uitkomst. Deze apparaatjes zijn in staat om groepsgesprekken op te vangen en deze naadloos te streamen naar mijn beide CI’s. Ik kan zelfs in deze moeilijke situatie ontspannen luisteren en iedereen goed volgen. Het geluid dat ver is, wordt letterlijk dichtbij gehaald en dat is erg prettig en bespaart veel energie. Ik ben een stuk onafhankelijker geworden en aan het einde van de dag ben ik een stuk minder moe waardoor ik energie over houd om nog leuke dingen te doen.

Verder is het ook ongelooflijk hoe de techniek blijft evolueren. Ondanks het feit dat ik mijn implantaten nu al jaren heb, blijf ik vooruit gaan als er weer iets nieuws wordt ontwikkeld. Ik heb onlangs weer een nieuwe processor gekregen en het geluid klinkt voller, is warmer en heeft meer diepte. Ik hoor gedetailleerder; een voorbeeld is iemand horen ademen aan de telefoon. Het geluid van de zee is mooier dan ooit, omdat ik nu ook de golven hoor aanzwellen. Als je dan bedenkt dat ik eigenlijk doof ben, prijs ik mezelf ontzettend gelukkig dat mijn CI’s dit mogelijk maken.

En los van de klank, gaat ook het gebruiksgemak er steeds meer op vooruit. De ingebouwde bluetooth streaming zorgt voor een directe geluidservaring, die wat mij betreft muziek en spraak nog veel duidelijker doet overkomen. Muziek is leuker dan ooit tevoren met CI. De kwaliteit van het geluid is zo goed, echt geweldig! Ik heb niet eerder met CI zoveel muziek geluisterd als nu. Een podcast beluisteren behoort nu ook tot de mogelijkheden. Wat dat betreft zijn er echt weer meer mogelijkheden bij gekomen die mijn leven verrijken.

Het telefoneren is gemakkelijker geworden ook al blijft het nog lastig om emoties/nuances goed te horen. Voor zakelijke boodschappen etc. gaat het perfect! Het gaat beter met bellen dan eerder en dat vind ik heel prettig. Dat verlaagt de drempel en kost minder energie.

“Wat kan ik zelf doen om mijn horen en spraakverstaan zo goed mogelijk te oefenen?”, “Hebben jullie oefenmateriaal hiervoor?” Dit zijn twee vragen die regelmatig bij ons voorbij komen. En met HearingSuccess hebben we ook een passend antwoord!

Na de CI-chirurgie krijgt u intensieve begeleiding van uw CI-centrum, want met een CI leert u niet alleen opnieuw, maar ook op een andere manier horen. Om het optimale resultaat met uw CI te bereiken is oefenen van groot belang. Met de begeleiding van het CI-team, met uw partner of familie, maar ook door zelf te oefenen.

Als u vragen heeft of ergens tegenaan loopt, kunt u ons altijd benaderen. Veel plezier en succes!

De in 2023 nieuw opgerichte internationale vereniging CIICA (Cochlear Implant International Community of Action) zal op 9 en 10 mei 2024 in Brussel zijn eerste internationale congres organiseren 'CI advocacy in action'. Het congres zal cruciale leermogelijkheden bieden en een kans om deel uit te maken van een mondiale beweging voor verandering. Belangenbehartigers op het gebied van cochleaire implantatie zullen o.a. hun successen op het vlak van CI-belangenbehartiging presenteren en ook zullen jongvolwassen CI-dragers hun ideeën voor toekomstige veranderingen introduceren.

Tijdens het congres is ondertiteling van een schrijftolk beschikbaar in diverse talen.

Ook Advanced Bionics zal aanwezig zijn tijdens dit CIICA congres.

Heeft u interesse in deelname hieraan? Kijk of de website https://ciicanet.org/events/ci-advocacy-in-action-first-global-conference-may-2024/ voor meer informatie en een link om u te registreren.