Encontrar tiempo para practicar habilidades en casa puede resultar abrumador para una familia ocupada, pero vale la pena.
Cuando mi hijo Jacob tenía tres meses le detectaron una sordera bilateral profunda. Estaba abrumada por el diagnóstico y sentía que tenía mucha información nueva que aprender, al mismo tiempo que aprendía a ser madre por primera vez. Tenía muchas preguntas. ¿Cómo aprendería el lenguaje y se comunicaría? ¿Cómo aprendería en la escuela? ¿Cómo afectaría esto a nuestra familia? ¿Cómo afectaría a la vida de Jacob su pérdida de audición?
Mi marido, Noah, y yo decidimos explorar los implantes cocleares (IC) como una opción para Jacob porque queríamos proporcionarle acceso al sonido si existía la posibilidad. Cuando identificaron a Jacob como candidato, nuestra siguiente decisión difícil fue elegir una empresa de implantes. Nos reunimos directamente con los representantes de cada empresa para poder hacer preguntas y escuchar de boca de los expertos cómo su producto satisfaría las necesidades de Jacob.
Las principales razones por las que elegimos Advanced Bionics fueron el micrófono T y las opciones de resistencia al agua. A Jacob le pusieron los implantes a los 15 meses y se los activaron unas semanas después. El día en que se activaron los implantes de Jacob, reaccionó con mucha calma a su primera experiencia con el sonido, girando un par de veces la cabeza hacia los adultos que aplaudían a su lado.
Activar el implante coclear fue solo el comienzo, y nuestro viaje continuó mientras hacíamos todo lo posible para ayudar a Jacob a desarrollar sus habilidades auditivas. Trabajamos con nuestros equipos de intervención temprana y de médicos para aprender estrategias y técnicas de apoyo al desarrollo de Jacob.
En primer lugar, tuvimos que hacer todo lo posible para que Jacob mantuviera los procesadores puestos mientras estuviera despierto y así pudiera tener la mayor exposición posible al sonido. Esta parte fue todo un reto. Mi consejo para otros padres de niños pequeños a los que recientemente les pusieron los implantes es que sean persistentes. Puede resultar agotador y abrumador conectar la antena (parte externa) una y otra vez en la cabeza de su hijo, pero el esfuerzo valdrá la pena.
Encuentre la forma que mejor le funcione para mantener los procesadores de su hijo puestos. Algo que nos funcionó fue distraer su atención de las cosas que tenía en la cabeza haciéndole participar en otras actividades, como jugar o bailar al ritmo de la música.
Encontrar tiempo para practicar habilidades en casa puede resultar abrumador para una familia ocupada, pero vale la pena.
Aprendimos a narrar todo lo que hacíamos para que Jacob pudiera estar expuesto a la mayor cantidad de habla posible y empezara a establecer conexiones entre las palabras que oía y el mundo que experimentaba. Trabajábamos en casa y ayudábamos a Jacob a identificar y producir los seis sonidos de LING (“a”, “i”, “u”, “sh”, “s” y “m”).
Nuestro siguiente paso fue pensar en las opciones de educación. Pudimos ver el valor de las sesiones en casa y en terapia, y las habilidades auditivas y verbales que Jacob estaba empezando a desarrollar. Queríamos que Jacob estuviera inmerso en este tipo de entorno para favorecer su desarrollo lingüístico.
Investigamos un poco y decidimos mudarnos para que Jacob pudiera asistir a un pre-escolar con un salón de clases para niños sordos y con dificultades auditivas. A los dos años y medio, Jacob empezó a ir a la escuela cinco medios días a la semana, donde todas las actividades incorporaban el aprendizaje auditivo y verbal. Asistió a este programa especializado por tres años. Durante ese tiempo, pudo adquirir las destrezas necesarias para ponerse al nivel de sus compañeros con audición normal.
Creemos que nuestras decisiones de comprometernos con la terapia, la intervención temprana, el practicar las habilidades en casa y el enviar a Jacob a un entorno de educación especializado lograron que desarrollara sus habilidades auditivas y verbales con éxito. Encontrar tiempo para practicar habilidades en casa puede resultar abrumador para una familia ocupada, pero vale la pena. Pequeños cambios en su rutina diaria pueden tener un gran impacto en el desarrollo de su hijo.
En el kínder, Jacob se cambió a al distrito escolar que nos correspondía. El estaba preparado para estar con sus compañeros oyentes y con algunas adaptaciones como el acceso al sistema Roger (un micrófono que llevan los profesores para que su voz se envíe directamente a los procesadores de sonido de Jacob). Jacob tuvo mucho éxito en una clase típica. Hizo amigos y es feliz. Actualmente está terminando tercero de primaria.
Para mí, el éxito de la audición es que Jacob puede acceder al mundo que le rodea. Puede comunicarse con sus compañeros y su familia. Le encanta leer y escuchar música. Lleva una vida activa montando en bicicleta de montaña, esquiando y jugando fútbol. Jacob es feliz y le encanta el acceso que le proporcionan sus implantes cocleares. Está orgulloso de ser quien es y está dispuesto a informar a los demás sobre su tecnología auditiva y sus necesidades.
Quiero que sepan que no están solos. Conozcan a otros padres que han recorrido este camino antes que ustedes en comunidades locales y en línea, como HearingJourney. El primer año de este viaje puede ser abrumador. Hay muchas citas médicas y de intervención temprana, decisiones que tomar y mucho que aprender.
Pero no necesitan ser expertos. Busquen el equilibrio y recuerden amar a su bebé. Sepan que encontrarán la forma de resolver todo. Las citas médicas y de intervención temprana eventualmente se reducirán y encontrarán el mejor camino que funcione para su familia.
Aprenda todo lo que pueda sobre el implante coclear de su hijo. Conozca su funcionamiento, cómo solucionar los problemas que puedan surgir y encuentre a otras personas en las que pueda apoyarse cuando tenga dudas sobre el equipo.
Advanced Bionics fue de gran ayuda para nosotros a la hora de conseguir el éxito para Jacob, así que no dude en ponerse en contacto con ellos. Hay muchos recursos y actividades que ayudarán al desarrollo de su hijo, y que son gratuitos para usted y su equipo de intervención temprana. Algunos de nuestros favoritos son los siguientes:
No sabía cómo sería la vida de Jacob cuando le detectaron por primera vez pérdida auditiva. No había conocido a ninguna persona sorda antes de conocer a mi hijo. No estaba segura de cómo sería su vida ni de cómo se desenvolvería en el mundo. Ahora lo veo como un estudiante exitoso, un gran lector y un niño al que le encanta aprender y explorar el mundo que le rodea. Jacob no tiene ninguna limitación y su futuro es brillante. Su sueño actual es ir a la universidad para convertirse en autor y sé que será capaz de triunfar si decide convertirlo en su meta.
Los dulces hacen ruido cuando caen.
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