Durante nuestro proceso de duelo, encontramos la manera de despedirnos de quien pensábamos que sería, y creamos un espacio en nuestros corazones para acoger a la hermosa alma que era.
Embracing a New Future for Our Son
lunes, diciembre 14, 2020
Nunca olvidaré la ola de frío que recorrió mi cuerpo en los segundos después de la primera prueba de respuesta auditiva del tronco encefálico, o prueba de audición ABR (ABR, por sus siglas en inglés), de mi hijo. El audiólogo se sentó frente a mí mientras yo sostenía a mi recién nacido, y supe por la expresión seria que tenía en el rostro que nuestro mundo estaba a punto de cambiar. Jueves, 17 de octubre de 2019 – Sawyer Cox, diagnosticaron a mi bebé de 7 meses con Sordera Neurosensorial Profunda Bilateral.
Aceptando una nueva versión del futuro
Durante los siguientes días, mi esposo y yo compartimos nuestros sentimientos de devastación. Cuestionamos el diagnóstico, desesperados por desmentirlo. Lo racionalizamos: "Bueno, al menos no es…" Como su madre, me culpé. ¿Por qué mi cuerpo le había fallado? Lloramos las horas que habíamos pasado durante todo el embarazo y desde su nacimiento hablándole, cantándole. Se nos rompió el corazón al saber que no había oído nada en todo ese tiempo. Lloramos lo que parecía ser ríos interminables de lágrimas. Nuestras esperanzas y sueños para su futuro destrozados.
Al mirar hacia atrás, puedo ver lo importante que fue para nosotros hacer el duelo como lo hicimos. Durante nuestro proceso de duelo, encontramos la manera de despedirnos de quien pensábamos que sería, y creamos un espacio en nuestros corazones para acoger a la hermosa alma que era. Fue un proceso increíblemente vital.
Poniéndonos a trabajar.
Nuestras lágrimas acabaron convirtiéndose en preguntas. "¿Qué necesita?" "¿Cómo accedemos a eso y se lo damos?" "¿Qué queremos para él?" "¿De qué dispone?" Estas fueron algunas de las primeras preguntas que nos hicimos. Que sepamos, Sawyer es el primer miembro de nuestras dos familias que nace con una discapacidad auditiva. El camino que teníamos por delante aún no lo había forjado nadie que conociéramos, no había nadie de cuya experiencia pudiéramos aprender.
Así que, el lunes siguiente, empezamos con el pequeño folleto sobre la pérdida de audición que nos proporcionó el audiólogo. Explicaba lo que significaba el tipo de pérdida de audición de Sawyer y cómo la intervención temprana era crucial. Se enumeraron las posibles opciones, así como el curso de acción necesario si decidíamos seguir adelante con los por los implantes cocleares.
Antes del segundo ABR de Sawyer, habíamos decidido que optaríamos por los implantes. Para nosotros era importante que nuestro hijo recibiera todas las oportunidades posibles para desarrollar el lenguaje hablado. Confirmamos nuestra elección de una cirugía bilateral (para dos implantes) con el otorrinolaringólogo de nuestro hijo en nuestra primera reunión con él Pasarían otros nueve meses antes de que Sawyer pudiera someterse a la operación.
Observé con asombro cómo el rostro de mi hijo se iluminaba de alegría al escuchar la voz de su papá por primera vez.
Aunque nuestro seguro médico cubría el costo de los implantes, NO cubría el costo de los audífonos. Afortunadamente para nuestro hijo, el Georgia Hearing Aid Loaner Bank nos puso en contacto con el Auditory-Verbal Center de Atlanta. Nos proporcionaron sus audífonos Phonak Sky sin costo alguno para nosotros hasta que se pudiera realizar la cirugía. El día antes de Acción de Gracias, Sawyer recibió su primer juego de moldes para los oídos y le colocaron audífonos.
Nunca olvidaré ese día. Al principio estaba el estaba molesto. Al regresar a casa, mi marido se sentó a darle de comer a nuestro hijo. Comenzó a cantar, como era de esperarse, y vi con asombro cómo la rostro de mi hijo se iluminaba de alegría al escuchar realmente la voz de su papá por primera vez. A Sawyer no le importaba su biberón; estaba demasiado enamorado del sonido de papá. Permanecieron así durante mucho tiempo. Acurrucados en el sillón, meciéndose, cantando, sonriendo, arrullando. Hasta ese día, nunca había sonreído ni soltado una risita.
Desde entonces, Sawyer se ha convertido en una esponja para el sonido. Ha superado las expectativas de todo el mundo sobre un bebé sordo y ha alcanzado logros que nunca esperamos que lograra en su primer año de vida. Era todo un conversador. Si alguien hablaba, él también lo hacía. Le encantaban los juguetes musicales, las canciones infantiles, la hora del cuento, las charlas por Facetime con la familia y el sonido de su propia voz. Descubrió su voz rápidamente y, con el tiempo, aprendió a crear ciertos sonidos y ciertas vocales. Su evidente amor por la audición nos animó aún más a optar por los implantes.
Elegir un implante coclear
Para que le aprobaran los implantes, Sawyer tuvo que completar una larga lista de verificación que demostrara que estaba lo suficientemente sano para la cirugía y que no recibiendo suficiente beneficio de los audífonos. Se le hizo un ecocardiograma, lo examinó a fondo un oftalmólogo pediátrico, se sometió a exhaustivas pruebas genéticas y ha participado en terapia auditiva-verbal semanal desde que tenía cuatro meses. Y lo que es más importante, se sometió a una tomografía computarizada y a una resonancia magnética, las cuales fueron vitales para determinar su candidatura para la cirugía.
La primera vez que me fijé en Advanced Bionics fue la mañana en que le pusieron los audífonos a Sawyer. Mientras esperábamos en el vestíbulo, me acerqué a la muestra de los distintos implantes, audífonos, información y accesorios, cuando vi el folleto de Advanced Bionics. Mientras lo leía y miraba el implante más reciente, otra madre se me acercó y empezó a contarme lo mucho que le gusta AB. Alabó especialmente su servicio de atención al cliente. Una recomendación personal de otra madre fue muy impactante.
Me llevé a casa todos los folletos de las distintas empresas que fabrican implantes cocleares. Primero llamé a AB, luego a MED-EL y después a Cochlear. Para ser sincera, todos los productos del mercado son increíbles. LLo que la tecnología puede hacer por las personas sordas y con pérdida auditiva todavía me sorprende muchos meses después. Pero AB ofreció algo muy especial con lo que me identifiqué profundamente.
La música fue una parte importante de mi vida mientras crecía. Yo era violinista clásica profesional y la preocupación de que mi hijo nunca pudiera compartir la música conmigo fue devastadora. Por supuesto, ese pensamiento se me ocurrió mucho antes de conocer la tecnología. Una vez que aprendí sobre la tecnología de dirección de corriente de AB, me obsesioné. Aunque no soy experta en equipos de implantes cocleares, entendí que si a Sawyer se le ponía un implante en su matriz de 16 electrodos, la dirección de corriente le otorgaría el mayor rango de tono posible. Ningún otro implante, ni siquiera con una red de 22 electrodos, podría igualar su actual diseño de dirección de corriente.
Fue un concepto difícil de entender para mí. Crecí aprendiendo a preparar y planificar todo. Antes de la universidad, al principio de cada semestre, planeaba dónde me iba a sentar, si el profesor llevaría un Roger o si controlaría el Roger desde mi pupitre. Investigaba de manera previa cómo era la estructura de las clases, si se basaría en videos o apuntes y qué otras adaptaciones se podrían utilizar en esa clase.
Fue una ventaja saber que Phonak y Advanced Bionics son socios. Como ya he dicho, nuestro hijo empezó usando audífonos Phonak Sky, que nos proporcionó el Georgia Hearing Aid Loaner Bank y que nos encantaron. Estábamos encantados de quedarnos con la familia que se aseguró de que nuestro hijo tuviera audífonos cuando nuestro seguro no ofreció ninguna opción de cobertura tras su diagnóstico.
Empezando un nuevo capítulo
Sawyer se sometió a cirugía exitosamente el 4 de septiembre de 2020 y fue activado 11 días después. Aunque la operación transcurrió sin contratiempos, hubo una complicación con el tubo respiratorio que dio lugar a una larga noche de tratamientos respiratorios y esteroides. Ninguna cirugía está exenta de riesgos. A la mañana siguiente, volvía a ser el mismo de siempre (aunque muy cansado). Estaba listo para jugar y se comportaba como si no acabara de someterse a una cirugía importante.
Recién empezábamos nuestro viaje. El camino por recorrer sería largo, pero los logros son mucho más gratificantes de lo que jamás imaginamos. En las dos primeras semanas después la operación, ya había empezado a responder a los sonidos. Recuperó rápidamente el progreso que hizo con los audífonos. Lo que tardó meses en aprender, lo reaprendió en cuestión de días.
De cara a los próximos años de su vida, estamos esforzándonos por crear una base que lo prepare para una vida de éxito. La tecnología que usa para oír no tiene éxito por sí sola. Es importante que se mantenga activo con la terapia auditiva-verbal y en la terapia de lenguaje para lograr el máximo éxito en sus habilidades de lenguaje hablado. Su audiólogo le dará seguimiento de cerca para poder ajustar sus procesadores de sonido a medida que siga creciendo y desarrollándose. Cuando tomamos la decisión de seguir este camino, comprendimos que exigiría un enorme compromiso por nuestra parte, y tenemos la intención de llevarlo a cabo lo más exhaustivamente posible.
El éxito con la audición y el lenguaje hablado no es nuestra única prioridad. Nuestra esperanza, por encima de todo, es educar a nuestro hijo para que se sienta orgulloso de sí mismo. Podríamos hacer todo perfectamente según las normas, pero si no lo educamos para que tenga confianza en sí mismo y se sienta cómodo con sus diferencias, eso impactaría su éxito en todos los demás aspectos de su vida. Como sus padres, tendremos que ser un ejemplo de aceptación al normalizar su pérdida auditiva.
Tres de las cuatro horas de la terapia semanal las pasa con otros niños sordos o con dificultades auditivas mientras trabaja en sus habilidades del habla. La última hora la pasa a solas con su terapeuta. Siempre que estamos fuera, si la gente tiene preguntas (incluidos otros niños), los animamos a que pregunten sobre sus oídos y su condición. El diálogo abierto es bienvenido, ya que disfrutamos de la oportunidad de crear conciencia. Aunque ahora sea un niño pequeño, espero que, a medida que crezca, empiece a aprender su propia historia y algún día sea él quien la comparta, con orgullo. Abogamos, somos mentores de Advanced Bionics y compartimos abiertamente su historia.
Nuestro círculo de apoyo incluye a personas oyentes y no oyentes. Nos hemos conectado con usuarios de audífonos, usuarios de implantes y personas que solo usan el lenguaje de señas. Nuestra familia, nuestros amigos, nuestros jefes se encuentran en nuestro círculo de apoyo. El mundo en el que ha nacido es multifacético y esperamos que aprenda a abrazarlo todo con orgullo.
Criar a un niño con pérdida auditiva no es el fin del mundo. Es un viaje. Afortunadamente, no estamos solos. Y estamos preparados e ilusionados por el futuro.
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