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Practice, Patience, & Perseverance - Getting a CI Is Only the Beginning

miércoles, septiembre 22, 2021

Recuerdo claramente el día en que mi audiólogo me sugirió que me pusiera un implante coclear. Decir que me sorprendió sería poco. Oía muy bien con mis audífonos, como había hecho durante treinta años. Eso fue en 2012.

Oír Versus entender

Ahora sé que hay una gran diferencia entre oír y entender. Los audífonos aumentan el volumen del habla. Los implantes cocleares hacen que el habla sea más clara. Resulta que oía con los ojos y no con los oídos. Podía oír perfectamente siempre que pudiera ver los labios y leer las expresiones faciales. Una vez apagadas las luces o si alguien miraba hacia otro lado, la cosa cambiaba. De repente, no podía oír nada. 

Tuve un momento de desilusión. Me di cuenta de que existían muchas cosas que simplemente había aceptado que ya no podría hacer. No iba a poder hablar por teléfono con normalidad. Mi capacidad para escuchar música disminuía rápidamente. Olvidemos el intentar comunicarme con varias personas en el coche. Iba a leer labios por siempre. Mi lista era larga. Mi audiólogo me presentó a un hombre que tenía implantes cocleares y eso cambió toda mi vida. Descubrí que tal vez podría volver a hacer todas esas cosas.

Leí todo lo que pude sobre los implantes cocleares, incluida la cirugía, la activación (cuando se enciende el dispositivo), cómo iba a sonar después y qué debía hacer para aprovechar al máximo mi implante coclear. Aprendí que no iba a ser una "solución rápida", como ponerse lentes o audífonos normales. Más bien, iba a ser un proceso y tendría que esforzarme para tener éxito con mis nuevos "oídos".  

Se necesita práctica

Una de las cosas más importantes que descubrí fue que la rehabilitación auditiva marcaría una gran diferencia en lo que iba a oír. Un implante coclear es un dispositivo extraño en nuestro cuerpo, y nuestro cerebro tiene que averiguar qué es y cómo usarlo. No es diferente a si te pones un implante de rodilla, o si te rompes la mano dominante y tienes que aprender a usar la otra mano para todo. Uno no corre una maratón justo después de ponerse un implante de rodilla, y no escribirá con fluidez ni se alimentará fácilmente usando la mano no dominante. Pero con mucha práctica, podrá caminar con normalidad y podrá escribir con ambas manos fácilmente. Las palabras clave son: mucha práctica.

Un implante coclear es un dispositivo extraño en nuestro cuerpo, y nuestro cerebro tiene que averiguar qué es y cómo usarlo.

— Julie Husting, quien escucha con un implante coclear de AB

También aprendí que el primer objetivo debe ser comprender el habla con claridad. Entonces podría pasar a metas más avanzadas, como hablar por teléfono y escuchar música. Si no puede entender el habla con claridad, sin leer los labios, escuchar el teléfono sin subtítulos será imposible. Las voces suelen sonar extrañas al principio y esperar oír la música a la perfección simplemente no es realista. Pero la rehabilitación puede ayudar.

Involucra a otros.

Iba en el coche con mis padres de camino a casa tras la activación de mi implante coclear. Quería ver qué podía entender. Mi padre tenía Alzheimer y era difícil mantener una conversación con él. En su lugar, le hice decir una palabra de un anuncio que ambos podíamos ver. Para mi asombro, pude escuchar la palabra que me dijo. Tenga en cuenta que yo estaba sentada frente a él en el coche y no podía verle los labios. Ese día, él también sonaba como una niña de cinco años. Sí, ¡las voces suenan muy diferentes al principio!  

Resulta que mi "juego de señas" se convirtió en una gran forma de rehabilitación. Jugaba a esto en el coche a menudo. También hacía que mi padre escogiera palabras de anuncios de periódicos o revistas. Como mentora, he ido a muchas activaciones. He jugado al juego de las señas con cada persona justo después de su activación y, efectivamente, cada una ha sido capaz de entender las palabras que he pronunciado sin mirarme los labios. ¡Es increíble!

Tuve la suerte de que mis padres me ayudaran con la rehabilitación. Hice categorías de palabras como flores, nombres de familia, animales, días festivos, etc. Los puse a que me dijeran la categoría. Luego, me daban las palabras en orden aleatorio para que yo se las repitiera. Por supuesto, todo ello sin mirarlos (¡sin leerles los labios!).  

Descubrí que mi familia quería ayudarme y celebramos juntos mis progresos. Mis padres ya no están, pero yo estoy muy agradecida de que pudieran ver el cambio en mi audición después de tantos años de lucha. 

Tenga paciencia

También hice parte del trabajo por mi cuenta mediante el uso de varias aplicaciones y sitios web. En el portal de HearingSuccess.com, me gusta especialmente SoundSuccess. Es importante saber leer lo que se está escuchando. También ayuda escuchar voces diferentes. Con este módulo, puede hacer precisamente eso y, además, ver a la persona que habla. Al principio, miraba y leía. A medida que mejoraba, miraba hacia otro lado y solo escuchaba.

Es importante realizar toda la rehabilitación usando únicamente el oído que tiene el implante. Para ello, me quitaba el audífono del otro oído. El cerebro tiende a usar aquello a lo que está acostumbrado y preferirá escuchar por el oído con mejor audición que por el implantado. Piense en el uso de la mano dominante: no dice "creo que hoy agarraré el tenedor con la mano derecha". Simplemente lo hace porque es lo más fácil. Pero si se amarra la mano derecha y obliga a su cerebro a usar la izquierda, puede hacerlo. Será incómodo, pero con práctica, puede lograrlo. 

La gente me pregunta a menudo cuánto tiempo se tardarán en entender bien con un implante coclear. Es importante no compararse con los demás. He trabajado mucho en mi propia audición. Yo traté la rehabilitación como si fuera una clase, la más importante de mi vida. Trabajé en ejercicios de rehabilitación durante una hora al día; eso es escuchar "activamente". También dedicaba más tiempo del día a escuchar "pasivamente". Ahí es donde me sumergí en el sonido. Salía a pasear e intentaba entender lo que oía. Tenía la tele puesta de fondo. Salía a comer con amigos. Trabajaba y hablaba con mis compañeros. Si solo hace una hora de rehabilitación y vive en una casa tranquila el resto del día, le va a llevar mucho mas tiempo.  

Yo traté la rehabilitación como si fuera una clase, la más importante de mi vida.

— Julie Husting, quien escucha con un implante coclear de AB

Estos son algunos de los recursos gratuitos en línea que fueron importantes para mí durante mis esfuerzos de rehabilitación. Espero que también lo sean para usted.

HearingJourney

  • El foro Hearing Journey es una comunidad en línea de personas con implantes cocleares. Me pareció una mina de oro de información.
  • HearingSuccess.com es como una biblioteca digital llena de actividades que puede usar para practicar la audición. Además de SoundSuccess, que ya mencioné anteriormente, el módulo Musical Atmospheres fue fantástico para identificar los diferentes instrumentos que estaba escuchando. Ahí hay incluso una hoja de objetivos que puede imprimir y completar allí.

TheListeningRoom

  • Si necesita más ideas acerca de actividades como mi "juego de las señalizaciones", suscríbase a TheListeningRoom.com  y vaya a la pestaña Listening Practice (Práctica de escucha) en la pantalla de inicio. Ahí encontrará un montón de ideas de actividades para practicar.
  • Una buena aplicación es WordSuccess. Está disponible tanto para Apple como para Android, y está diseñada para ayudarle a entender palabras y frases en silencio y con ruido. Incluso tiene una prueba de nivel para que sepa en dónde empezar.

La perseverancia da sus frutos

Me gustó tanto mi primer implante coclear que terminé obteniendo el segundo seis meses después. Mis implantes cocleares me proporcionaron un excelente reconocimiento del habla. Puedo hablar por teléfono con facilidad. La música suena como la recuerdo. Tuvieron que pasar varios años para que eso sucediera, pero sucedió. Puedo hacer todas las cosas que nunca pensé que podría volver a hacer, pero necesité de las tres P: Práctica (hacer la rehabilitación), Paciencia (es un maratón, no una carrera corta) y Perseverancia (no rendirse nunca). ¡Y sí valió la pena!

Julie Husting
Written by Julie Husting

Julie Husting

Julie Husting is a mentor and Orange County Chapter Leader of the Bionic Ear Association for Advanced Bionics. She has written a book entitled I Dared to Dream: My Journey with Cochlear Implants. She has a Facebook group, Cochlear Implant Daily Rehab, with over 3,000 members. Julie lives in Huntington Beach, California.

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