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How our Mainstream School Embraced our Child

viernes, marzo 13, 2020
Blog author poses with daughter who has a cochlear implant

Nuestra hija Emmy nació con una pérdida auditiva profunda. Los audífonos proporcionaban muy pocos beneficios y enseguida nos dimos cuenta de que necesitábamos una mejor solución. Nuestra familia decidió que lo mejor para Emmy era un implante coclear. 

Aunque conocíamos el potencial de la tecnología, nos preguntábamos si nuestra hija sería capaz de hacer todo lo que habíamos imaginado. La visualizamos hablando por teléfono, haciendo deporte, cantando, corriendo por el barrio con los amigos y nadando. Pero lo que más nos preocupaba era si sería capaz de desarrollar el lenguaje, leer e ir a una escuela regular con su hermana. 

A Emmy le colocaron su implante a los trece meses y asistió a cuatro años de intensa escolarización y logopedia/rehabilitación auditiva. Aunque este tiempo fue muy exigente para nuestra familia, a Emmy le permitió progresar de la manera que habíamos esperado y por la que habíamos rezado. 

Defenderse en la escuela

Emmy entró en una escuela pública concertada cuando estaba en preescolar. Entró en una clase con otros veinte alumnos y una profesora increíble. Emmy era la única niña con pérdida de audición en su escuela de 1200 alumnos. 

La primera semana de escuela, Emmy se puso delante de la clase y le enseñó a todos sus implantes cocleares. 

– Helen Tinsman, M.S. CCC-SLP.

La primera semana de escuela, Emmy se puso delante de la clase y le enseñó a todos sus implantes cocleares. Llevó a la clase libros para colorear que explicaban la pérdida de audición y cómo ayudaban los implantes cocleares, y respondimos a las preguntas de los alumnos. Hicimos esto al principio de cada curso escolar hasta que estuvo en tercero.

Enseñamos al personal de la escuela a utilizar un sistema FM, un sistema de ayuda auditiva que requería que el profesor llevara un micrófono para que su voz pudiera eludir el ruido del aula y transmitirse directamente al implante de Emmy. Compartimos recursos con la escuela que les enseñaron sobre la pérdida de audición, las diferencias entre audífonos e implantes cocleares y cómo enseñar a un niño con pérdida de audición. 

Emmy destacó en la escuela. Hizo amigos, aprendió a leer y se unió al coro. Probó muchos deportes diferentes, como karate, voleibol, básquetbol, sóftbol y natación. Aprendió a abogar por sí misma. Aprendió que cuando eres un alumno con una diferencia en una escuela ordinaria, no puedes ser tímido sobre lo que necesitas. Hay que alzar la voz y educar a los demás. Esto la ha convertido en defensora no solo de sí misma, sino también de los demás. 

Sin duda ha habido retos en el camino. Estar en una escuela sin un audiólogo educativo o un especialista de apoyo con conocimientos sobre la pérdida auditiva y los implantes cocleares era difícil porque no había nadie en el personal que realmente entendiera o pudiera anticiparse a las necesidades de Emmy. Cuando llegó el momento de discutir nuevas adaptaciones para que aprendiera de forma eficaz, siempre fue nuestra responsabilidad como familia enseñar al personal de la escuela. 

Siempre intentamos que participe en la comunidad de personas con pérdida auditiva para que conociera a otros niños y adultos con pérdida auditiva.

– Helen Tinsman, M.S. CCC-SLP.

Lo más difícil fue quizás no tener a otros estudiantes con pérdida de audición en la escuela. Aunque los implantes cocleares de Emmy le permiten participar plenamente en el mundo de la audición, sigue siendo sorda y se identifica como tal. Por eso, siempre intentamos que participe en la comunidad de personas con pérdida auditiva para que conociera a otros niños y adultos con pérdida auditiva. Nuestra esperanza era que así no sentiría que era la única en esta situación. 

Integrar a una estudiante en proceso de madurez

A lo largo de los años de Emmy en la escuela, sus necesidades han cambiado y hemos ajustado las adaptaciones en consecuencia. En los primeros años, Emmy utilizó un sistema FM tradicional con su implante coclear. Tenía asientos preferentes en clase, controles diarios de sus audífonos y una comunicación constante entre el personal de la escuela y los padres. 

A medida que crecía, pedía subtítulos en todos los videos que se proyectaban en la escuela. Cuando entró en la escuela secundaria y las clases se volvieron más dinámicas, empezó a utilizar otros dispositivos de ayuda auditiva como un Phonak Roger Pen y Roger Select para complementar su audición en una clase ruidosa y en sus prácticas deportivas.

Salir al mundo

Emmy cursa ahora primer año en la Universidad del Norte de Arizona y estudia Educación Elemental y Especial. Es miembro de la junta de la sección local de AG Bell, mentora de Advanced Bionics, miembro del club ASL y de la College Diabetes Network, así como de varios clubes educativos. 

Nos preocupaba qué pasaría con las adaptaciones de Emmy en la universidad, pero descubrimos que su universidad estaba más que dispuesta a hacer un esfuerzo adicional para ayudarla. Establecieron servicios CART (Traducción en Tiempo Real para Acceso a la Comunicación) para cada una de sus clases. En esta configuración, el profesor habla por un micrófono y el proveedor del servicio remoto teclea la conferencia en tiempo real para que pueda verse en el ordenador de Emmy cuando se conecte al servicio a través de Skype. También le proporcionaron un sistema de alerta auditiva, que incluía un timbre para su dormitorio, alarmas de incendio y humo para cada habitación y baño que utiliza, y un sistema de alerta de escritorio que se conecta a su teléfono. 

Lo que hemos aprendido

Hace diecinueve años, cuando a Emmy le diagnosticaron una pérdida auditiva profunda, no teníamos ni idea de lo que le esperaba ni a ella ni a nosotros como familia. Nos aterrorizaba salir de nuestra burbuja segura de intervención temprana y profesionales con experiencia en pérdida de audición para saltar a una escuela ordinaria. Pero en nuestra escuela ordinaria encontramos un personal y unos profesores increíbles dispuestos a aprender algo nuevo. Querían hacer todo lo posible por Emmy, pero también nos correspondía a nosotros, como familia de Emmy, tomar la iniciativa y convertirnos en defensores de nuestra hija.

Si tiene un hijo con pérdida auditiva, aquí tiene algunas cosas que puede hacer para asegurarse de que aproveche al máximo su educación, independientemente del tipo de entorno escolar en el que se encuentre.

  • Manténgase informado. Probablemente, cuando descubrió la pérdida auditiva de su hijo, intentó aprender todo lo que pudo sobre la pérdida auditiva y la tecnología auditiva para determinar el mejor camino a seguir. Es útil seguir aprendiendo y mantenerse informado sobre las tecnologías auditivas que podrían ayudar a su hijo en la escuela, ya sea un sistema FM u otro dispositivo de ayuda auditiva. Una conversación continua con su audiólogo es siempre un buen punto de partida. 
  • Conozca sus derechos. Leyes federales y estatales como la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) exigen adaptaciones razonables y adecuadas para los niños en los colegios públicos. Ayuda a conocer los servicios y recursos a los que tiene derecho su hijo. 
  • Forme parte del equipo. Mantenga una relación positiva y de colaboración con la escuela de su hijo y sus profesores. Manténgase en contacto con los profesores de su hijo y conozca su entorno de aprendizaje para que, juntos, puedan garantizar que se satisfacen las necesidades de su hijo. 
  • Involucre a su hijo. Como en todo lo que hacemos como padres y cuidadores, nuestro trabajo es enseñar y educar a nuestros hijos para que puedan ser cada vez más responsables de sí mismos a medida que crecen. Del mismo modo, es importante que enseñen a su hijo a defenderse y a defender sus necesidades auditivas. A medida que surjan preguntas y retos en la escuela, deje que su hijo participe en el proceso según su edad. De este modo, podrán identificar los problemas, aportar soluciones y superar los retos juntos. 

Afortunadamente, en muchas escuelas de todo el país hay audiólogos educativos residentes o itinerantes y especialistas en educación especial con conocimientos y formación para trabajar con niños con pérdida auditiva. Su experiencia y su presencia en la escuela son fundamentales para garantizar que se atienden las necesidades educativas del niño. Pero, independientemente de que en la escuela de su hijo no haya un profesional de este tipo, nunca subestime la importancia crítica de la voz de un padre informado. Usted es quien mejor conoce a su hijo, y es su mejor defensor hasta que él pueda serlo por sí mismo. 

Helen Tinsman, M.S. CCC-SLP
Written by Helen Tinsman

Helen Tinsman, M.S. CCC-SLP

Helen is the Consumer Outreach & Engagement Manager with Advanced Bionics. She lives in Arizona with her husband and five children. Helen has a Master’s in Speech Language Pathology from Arizona State University and has a long history of working and volunteering in the hearing healthcare field.

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