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Life after a cochlear implant revision - How removing my child’s old CI changed her life for the better

jueves, diciembre 2, 2021

Cuando nos dijeron que el implante coclear de mi hija estaba fallando, nos aterrorizamos. ¿Qué significaría para nuestra hija? Le ha ido muy bien. Le colocaron su primer IC a los dos años. En aquel momento, había un enorme desfase en su lenguaje receptivo y expresivo en comparación con otros niños de su misma edad. Una vez que le colocaron el implante y recibiendo terapia oral auditiva semanal, despegó. Pude ver cómo desaparecía la brecha lingüística.

Algo está mal

Ahora, a los cuatro años, tenía el lenguaje para verbalizar que oía un sonido extraño como de "crujido". Su padre y yo nos dimos cuenta de que decía la palabra "qué" más a menudo. Tras una visita a su audiólogo, a la que se unió un especialista clínico de AB para probar su dispositivo, supimos que tenía una "falla ligera".

Hay dos tipos de fallas. La primera es una falla grave, que se produce cuando alguien se queda repentinamente sin sonido. No hay comunicación entre los dispositivos externos e internos. Luego está la falla ligera, que es más difícil de reconocer. Las fallas ligeras suelen determinarse por una disminución notable del rendimiento auditivo. Para nosotros, nuestra hija decía "qué" más a menudo, su audiograma tenía un aspecto diferente y mencionaba el crujido que oía.

Aunque sabía que su aparato estaba fallando, tenía miedo de que se lo quitaran. ¿Y si su operación de revisión tuviera complicaciones? ¿Y si se le dañara el oído y no pudiera volver a oír con un implante coclear? ¿Sería como empezar de nuevo y necesitaría meses o incluso años de rehabilitación auditiva intensiva para volver a donde estaba antes de su fracaso? Estas eran algunas de las preguntas que nos rondaban por la cabeza.

 Aunque sabía que su aparato estaba fallando, tenía miedo de que se lo quitaran.

— Alison Devey, MA, LSLS Cert. AVEd

Cuando le colocaron su implante coclear dos años antes, no pensábamos en ningún procedimiento de extirpación. Sabíamos que queríamos que nuestra hija tuviera un implante coclear, aunque en la pequeña comunidad en la que vivíamos había mucha controversia en torno a los implantes cocleares en bebés y niños pequeños. Todas las investigaciones que habíamos realizado nos decían que cuanto antes se implantara el implante coclear a los niños pequeños, mejores serían los resultados.

Lo único que queríamos era que nuestra hija pudiera oír y aprender a hablar. Queríamos que viviera su vida sin limitaciones y sin tener que depender de otros para saber lo que se comunicaba a su alrededor. Queríamos que nos oyera decirle cuánto la queríamos. ¡Queríamos que oyera!

Cuando investigamos sobre la implantación coclear, vimos que todos los fabricantes de implantes cocleares tenían una tasa de fiabilidad muy alta y sabíamos que la retirada de implantes cocleares no era habitual. Ahora que nos enfrentábamos a la revisión del IC, algunos nos preguntaron si estábamos seguros de querer volver a pasar por el proceso. Otros preguntaron si seguiríamos con Advanced Bionics. Eso NUNCA se nos pasó por la cabeza. Sus implantes cocleares de AB le dieron el regalo del sonido y del lenguaje hablado. Vivía la vida como cualquier otra niña de cuatro años. Estábamos decididos a colocarle nuevamente el implante. Ver cómo le costaba oír nos hizo estar más decididos a llevarla a la revisión para la cirugía lo antes posible.

Durante todo el proceso, Advanced Bionics fue absolutamente increíble. Nos apoyaron en todo momento. Se pusieron en contacto con nosotros, cubrieron su dispositivo interno y se ofrecieron a reembolsarnos los gastos de gasolina, comida y hotel relacionados con la operación. Sabían lo difícil que fue para nosotros enterarnos de que nuestra hija necesitaba un reimplante y querían hacer todo lo posible para aliviar nuestro estrés. Saber que estaban ahí para nosotros y que se preocupaban de verdad nos ayudó a superar ese momento.

Un nuevo implante

Pudimos programar rápidamente su cirugía de revisión. No sabíamos qué esperar, pero todo salió muy bien como en la primera operación. Volvió a ser la de siempre a las 24 horas de la operación. Pero aún nos quedaba la duda de cómo sería la rehabilitación tras la activación. ¡No podíamos esperar a que llegara el día de la activación!

Para nuestra sorpresa, la activación salió muy bien y ella estaba podía entender el habla y el lenguaje durante esa cita inicial de activación. Estaba encantada de poder volver a oír a las pocas semanas. Su terapeuta verbal auditivo y profesor de sordos sintió que había regresado a donde estaba antes de la cirugía de revisión. Esperábamos meses de rehabilitación auditiva para que volviera a estar como antes, ¡pero lo estaba haciendo increíblemente bien!

La decisión de retirarle el implante coclear y reimplantárselo fue la segunda mejor decisión que hemos tomado para ella.

— Alison Devey, MA, LSLS Cert. AVEd

Con el paso del tiempo, su habla se hizo más nítida y clara, y su audición más aguda. No solo tenía un habla y un lenguaje adecuados para su edad, sino que su lenguaje superaba al de sus compañeros con audición normal cuando entró en la guardería.

La decisión de retirarle el implante coclear y reimplantárselo fue la segunda mejor decisión que hemos tomado para ella. Estaremos eternamente agradecidos a Advanced Bionics por su tecnología superior, que le dio a nuestra hija el regalo del sonido.

Con el paso del tiempo, su habla se hizo más nítida y clara, y su audición más aguda. No solo tenía un habla y un lenguaje adecuados para su edad, sino que su lenguaje superaba al de sus compañeros con audición normal cuando entró en la guardería.

La decisión de retirarle el implante coclear y reimplantárselo fue la segunda mejor decisión que hemos tomado para ella. Estaremos eternamente agradecidos a Advanced Bionics por su tecnología superior, que le dio a nuestra hija el regalo del sonido.

Alison Devey, MA, LSLS Cert. AVEd
Written by Alison Devey

Alison Devey, MA, LSLS Cert. AVEd

Alison entered the field of deaf education after learning that her own daughter was born deaf. Ali received her master’s degree in special education from the University of Arizona. Ali is a certified listening and spoken language auditory verbal educator. She worked as a teacher of the deaf for thirteen years before joining Advanced Bionics in 2018 as a cochlear implant consumer specialist. She loves being able to educate individuals about cochlear implants and what is possible for those who are born deaf or for those who lose their hearing later on. Ali lives in Utah with her husband and four children.

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