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My Cochlear Implant Saved Me from Constant Fears of Worsening Hearing Loss

jueves, mayo 13, 2021

Tenía 30 años y estaba en un crucero cuando noté por primera vez un problema de audición. Una noche me despertó un crujido y, cuando me giré sobre el lado derecho, ya no lo oía. Cuando volví a casa, una prueba de audición confirmó una pérdida auditiva grave en el oído izquierdo, que no mejoró con el tratamiento. Los audífonos convencionales hacían que todo sonara más fuerte, pero no mejoraban la claridad y, en su mayor parte, seguía dependiendo de mi oído derecho. 

Aprender a vivir con la incertidumbre

A los 42 años me ocurrió algo parecido, esta vez en el oído bueno. Había notado una disminución de la audición y cierta distorsión. Las voces femeninas sonaban metálicas y robóticas. Esta vez, sin embargo, pude recibir tratamiento con mayor rapidez. La distorsión desapareció y me quedé con una pérdida leve en el oído derecho. Empecé a llevar audífonos BiCROS, que amplificaban el sonido de mi oído bueno para compensar la pérdida leve que tenía allí, y enviaban el sonido de mi lado malo al bueno para que pudiera oír por ambos lados.

Tenía un miedo constante en el fondo de mi mente de que la próxima vez que ocurriera, sería incapaz de entender a nadie.

- Tina Mancuso, quien escucha con un implante coclear de AB

Después de la segunda pérdida repentina, acudí a varios médicos para que me explicaran por qué seguía ocurriendo esto. Me hicieron muchas pruebas, pero ninguna de ellas pudo darme un diagnóstico definitivo ni, lo que es más importante, decirme si podría volver a ocurrir o cuándo. Aunque intenté no prestarle demasiada atención, tenía un miedo constante en el fondo de mi mente de que la próxima vez que ocurriera, sería incapaz de entender a nadie. Pero como no podía hacer nada, hice lo posible por no pensar en ello.

Para entonces, ya me había adaptado a oír por un solo lado. Siempre ocupaba el asiento más a la izquierda en los restaurantes para que mis acompañantes estuvieran todos en mi lado "bueno". Mi marido se acostumbró a caminar a mi derecha para que yo pudiera oírlo. Utilizaba subtítulos en la televisión y buscaba representaciones teatrales y películas con subtítulos abiertos.

Una tecnología diferente

A principios de 2019, mi audiólogo sugirió que podría ser una buena candidata para un implante coclear en mi oído izquierdo. Ya había oído hablar de los IC, pero nunca se me había ocurrido que pudieran ayudarme. Volví a casa y empecé a investigar, y lo que encontré me intrigó lo suficiente como para programar una evaluación con un audiólogo especializado en implantes cocleares.

La evaluación consistió en repetir palabras y frases con distintos niveles de ruido de fondo mientras llevaba un potente audífono en el oído izquierdo. Después, la audióloga me dijo que creía que me vendría bien un implante coclear y me remitió a un cirujano de la misma especialidad. Fui a consulta con él y coincidió en que un IC podría ayudarme. Pero me advirtió que no me hiciera ilusiones porque mi seguro podría no aceptar pagarlo, ya que tenía un oído razonablemente bueno.

Un mes después, recibí una llamada del consultorio del médico: ¡mi seguro había aprobado el IC! Programé la operación y volví a reunirme con el audiólogo especialista en IC para hablar de las marcas. Me dijo que en la clínica trabajaban con las tres marcas principales de implantes cocleares y que todas eran buenas, así que la elección fue exclusivamente mía. Empecé a investigar más. 

Al final me decidí por Advanced Bionics por varias razones, la más importante es que el implante interno tiene la mejor capacidad para trabajar con la tecnología del futuro. Esto significa que a medida que los procesadores mejoren, no necesitaré cirugías adicionales. Además, como sabía que sería bimodal, es decir, que llevaría un audífono en un lado y un IC en el otro, me gustó que el audífono pudiera comunicarse con el IC. El servicio de atención al cliente de AB también me impresionó. Cuando envié un correo electrónico para preguntar por los accesorios, recibí una llamada de una representante muy servicial llamada Lilia, que me explicó las opciones y me ayudó a decidir cuál se adaptaría mejor a mis necesidades.

Pensaba que, aunque no funcionara, seguiría teniendo un oído sano, así que no estaría peor que antes.

- Tina Mancuso, quien escucha con un implante coclear de AB

Antes de operarme, era optimista; pensaba que, aunque no funcionara, seguiría teniendo un oído sano, así que no estaría peor que antes. Pensaba en el IC más que nada como un seguro por si tenía otro episodio de pérdida súbita. Esperaba que mejorara mi calidad de vida, pero no lo consideraba una necesidad absoluta.

Me pusieron un implante en el oído izquierdo el 16 de julio de 2019, cuando tenía 48 años, 18 años después de aquella primera pérdida auditiva. La operación y la recuperación transcurrieron sin incidentes; tuve muy poco dolor y ningún otro efecto secundario. En mi revisión postoperatoria, una semana después, el doctor me dijo que me estaba curando bien y me autorizó a volver al trabajo y a hacer ejercicio. La activación se fijó para el 16 de agosto.

Otro paso hacia la audición

A principios de agosto, a medio camino entre la operación y la activación, el universo me lanzó una inesperada bola curva en forma de una tercera pérdida repentina de audición en el oído derecho. El tratamiento ayudó un poco, pero aun así acabé pasando del 84 % de reconocimiento de palabras en ese oído al 44 %, incluso con un audífono. Esas dos últimas semanas antes de la activación, que esperaba que estuvieran llenas de feliz expectación, estaban ahora llenas de ansiedad y miedo. Tuve que pedir a mis compañeros de trabajo y a mi marido que no intentaran hablar conmigo en persona, sino que utilizaran el correo electrónico y el chat en línea. Solo podía entender a alguien si estaba a centímetros de mi oreja y hablaba alto. Incluso entonces, era o éxito o fracaso, y el audífono que tenía entonces no era lo bastante potente como para ayudarme mucho. Fue una época difícil, y parecía que el día de la activación nunca llegaría.

Finalmente, llegó el día. Había investigado lo suficiente como para saber que las activaciones "estelares", en las que la gente entiende inmediatamente el habla, son raras. Pero aún me quedaba una pequeña esperanza de ser una de ellas, sobre todo con esta última pérdida que me ha puesto las cosas tan difíciles.

No lo fui. Una vez que me pusieron el procesador, cada palabra que decían los demás sonaba como pitidos, un poco como una versión más aguda de los adultos en la caricatura de Snoopy: "Wa wa wa wa". El audiólogo dijo que era normal. Me dio cinco programas idénticos en mi primer mapeo, diciéndome que empezara con el programa 1 durante unos días, luego pasara al 2, que tenía un volumen ligeramente superior, y así sucesivamente hasta el 5. Cada vez que cambiaba, el aumento de volumen era abrumador, pero cuando llegué al 5, el programa 1 sonaba como un susurro. Es increíble lo rápido que se aclimata el cerebro.

La noche después de mi activación, empecé a probar los accesorios. Después de emparejar el Naída CI Connect a mi teléfono, mi marido puso un podcast y oí: "Wa wa wa wa Car Talk wa wa wa...". Eran solo dos palabras entre muchas, pero me quedé extasiada: ¡había palabras en esos pitidos!

Entonces intenté escuchar un audiolibro. Elegí un libro con el que estaba familiarizada y tenía el texto impreso delante mientras escuchaba. Pero resultó que no necesitaba el texto impreso. Entendí el audiolibro fácilmente desde el principio, aunque no podía entender la conversación normal. Era otra señal esperanzadora. Escuchaba audiolibros, podcasts y videos subtitulados cada segundo que podía para ayudar a mi cerebro a acostumbrarse a esta nueva forma de oír.

A la espera de nuevas posibilidades

Solo tardé unas semanas en poder entender una conversación normal con mi IC. En mi mapeo más reciente, en febrero de 2021, un año y medio después de la activación, obtuve un 96 % en una prueba de reconocimiento de frases. Oigo mejor tanto con mi implante coclear como con el audífono Naída Link que me pusieron unos meses después de la activación. Pero de los dos, el oído con el IC (el izquierdo), es ahora mi mejor oído.

No intento ocultar mi procesador de sonido. Me gusta decorarlo con fundas, dijes y cintas de colores para los cables. También le pedí a un amigo que es un artista increíble que pintara diseños en un montón de tapones de colores para mí, incluyendo un dragón, mi flor favorita, un paisaje de estrellas y mi personaje favorito de los Looney Tunes. 

Al momento de escribir esto, tengo programado ponerme el segundo implante en junio de 2021. Así que estoy entusiasmada con el próximo procesador Marvel, que tiene muchas características que me entusiasman, como el Bluetooth integrado.

Tina Mancuso
Written by Tina Mancuso

Tina Mancuso

Tina is a computer programmer who lives in northern Virginia with Ray, her husband of 21 years, who has been an incredible source of support through multiple hearing losses. In her spare time, she enjoys travel, riding roller coasters, reading, knitting, crocheting, and making chainmail.

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