El síndrome de Usher es la principal causa genética de sordoceguera en Estados Unidos y en todo el mundo.
My cochlear implants enable me to continue doing the job I love
jueves, mayo 26, 2022
Como psicoterapeuta en consulta privada, escuchar es la parte más importante de mi trabajo. Hay muchas formas de escuchar a mis pacientes: observando su lenguaje corporal, viendo sus expresiones faciales y, por supuesto, oyendo sus palabras.
Elegí ser psicoterapeuta por muchas razones. En primer lugar, por lo crucial que ha sido la terapia en mi propio proceso de aceptación de la enfermedad que padezco: el síndrome de Usher (tipo 3A). El síndrome de Usher es la principal causa genética de sordoceguera en Estados Unidos y en todo el mundo.
Vivir con Usher
Aunque el síndrome de Usher es una afección con la que se nace, la aparición de la pérdida progresiva de visión y audición puede no detectarse hasta la infancia o más tarde. En mi caso, me dijeron que, a los 30 años, probablemente estaría completamente ciego y sordo. Ahora, a mis 40 años, con unos 10 grados de visión en la parte central, me siento humilde y agradecido por la visión que aún tengo.
Mi pérdida de audición comenzó cuando era adolescente y tuvo un declive relativamente constante. A los 34 años descubrí que, a pesar de todos los audífonos que había probado a lo largo de los años, mi pérdida auditiva había disminuido lo suficiente como para convertirme en candidata a un implante coclear. No es que estuviera en contra de ponerme uno. Nunca pensé que llegaría el día en que mi pérdida auditiva fuera lo bastante importante como para que un implante coclear fuera mi mejor opción.
Salvar mi audición
Es difícil explicar cómo es la experiencia de la sordera y la ceguera, salvo que me ha llevado a ser muy consciente de lo valioso que es el tiempo. También me ha permitido reconocer lo crucial que es para nosotros enfocarnos en lo que tenemos y en lo que podemos hacer, en lugar de enfocarnos en lo que no tenemos y no podemos hacer.
Por esta razón, no medité ni esperé a ponerme el implante. Sabía que, a medida que mi visión siguiera empeorando, tendría que confiar más en mis otros sentidos para mantener mi carrera como psicoterapeuta y desenvolverme en mi entorno cotidiano.
Es difícil explicar cómo es la experiencia de la sordera y la ceguera, salvo que me ha llevado a ser muy consciente de lo valioso que es el tiempo.
Entrevisté a audiólogos de las tres empresas de implantes cocleares para que me ayudaran a decidir qué implante sería mejor para mí. Elegí Advanced Bionics por la paciencia, la compasión y los conocimientos del audiólogo de AB con el que me entrevisté.
Recibí mi primer implante coclear en 2013 (oído derecho) y mi segundo implante coclear en 2017 (oído izquierdo). Mi calidad de vida y mi capacidad auditiva han mejorado espectacularmente desde que me pusieron el implante.
Ponerle empeño
Es importante saber que le dediqué mucho tiempo y energía a volver a aprender a oír: leía libros mientras escuchaba la versión de audio para establecer la conexión entre las palabras que oía y las que leía. Mis amigos y familiares me leyeron innumerables artículos, unas pocas palabras cada vez, luego frases completas, hasta que confié en mi capacidad para oír sin leer los labios.
Un año después de que me pusieran el primer implante, me hicieron una prueba en la cabina de sonido. Antes de que me pusieran el implante, era capaz de discriminar el 26 % de lo que me decían. Ahora, estaba dando resultados de entre 92 a 98 %. Nunca había utilizado el oído derecho para nada antes del implante, salvo para ponerme un arete o captar sonidos ambientales. Nunca había usado el oído derecho para el teléfono, y mis amigos y familiares siempre sabían que debía caminar o sentarme sobre mi lado izquierdo. Después de mi primer implante coclear en el oído derecho, de repente se convirtió en mi oído dominante y todo el mundo tuvo que adaptarse a caminar y hablar por mi lado derecho.
Prosperar con mis IC
Trabajar en un entorno tranquilo con pacientes es ideal para una persona con pérdida de audición. Pero tener la capacidad de oír con mis implantes cocleares me ha permitido mantener mi consulta privada y prosperar como psicoterapeuta.
No hay tratamiento ni cura para mi pérdida de visión y, aunque me gustaría que hubiera un dispositivo que me cambiara la vida para mi visión, tanto como los implantes cocleares lo hicieron con mi audición, confío en que mi capacidad auditiva me permita tener una carrera larga y significativa.
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