Cuando mi dispositivo se encendió, lo odié.
My cochlear implant failure and upgrade success
miércoles, febrero 21, 2024
Cuando tenía cinco años, perdí la audición de repente. Mis padres iniciaron una larguísima búsqueda para encontrar un cirujano y un hospital que pudieran tratarme.
Aunque en aquel momento la cirugía de implante coclear aún no estaba totalmente aprobada para niños, el Dr. John Niparko del Hospital Johns Hopkins de Baltimore (Maryland) estaba dispuesto y más que capacitado para llevarla a cabo. Tras unos meses probando audífonos que no servían para nada, recibí mi primer implante coclear a los seis años.
Perder la audición
La pérdida de audición puede asustar. Hay muchas incógnitas y emociones difíciles de manejar. ¿Cómo te comunicas con la gente? ¿Serás capaz de tener una vida exitosa y, eventualmente, una carrera profesional? ¿La gente entenderá cuando digas que eres sordo? ¿La gente te tratará de forma diferente? ¿Cómo será la vida? Podría seguir, pero una de las cosas más importantes que hay que recordar es que cada caso es diferente y que tu vida es lo que tú haces de ella.
Como alguien que perdió la audición a los cinco años, tuve suerte. No era lo bastante mayor para comprender la importancia de lo que pasó, así que no sabía que debía temer por el futuro. Sin embargo, tenía miedo, como cualquier niño cuando ocurre un suceso tan traumático. Durante los meses siguientes a perder la audición, me costó conciliar el sueño. Me había despertado sorda y me aterrorizaba la idea de despertarme ciega algún día. Mi familia me apoyó mucho. Empezaron a aprender el lenguaje de señas, se aseguraron de que pudiera leer sus labios cuando hablaban y me tranquilizaron todo lo que necesité.
Mi primera operación de implante coclear
En 1996, me sometí a mi primera operación de implante coclear en el Hospital Johns Hopkins, el lugar por excelencia para todo lo relacionado con implantes cocleares. Me considero afortunada de haber empezado aquí mi viaje. La operación duró entre cuatro y seis horas y transcurrió sin contratiempos. Recuerdo despertarme, tener náuseas y ver Winnie the Pooh mientras mordía una paleta de hielo azul para aliviar las náuseas.
Estuve en el hospital infantil durante una semana, ya que la operación era en régimen de hospitalización. Tenía la cabeza vendada, me puse un listón rosa porque quería verme bonita. No tuve muchas náuseas ni dolor directo inmediatamente después. Sentía la cabeza muy pesada y me costaba mantener el ritmo, pero ese era realmente mi síntoma principal, por lo que recuerdo. Necesitaba bajar el ritmo y darme tiempo de sanar. Y aunque tenía seis años, en realidad fue sorprendentemente fácil, a pesar de estar confinada en el hospital.
Cuando mi dispositivo se encendió, lo odié. Todo era increíblemente ruidoso y desconocido. Hacía más o menos un año que no oía nada y, de repente, podía oírlo todo. Era tan abrumador, y todo lo que quería era volver de nuevo al silencio.
Con el tiempo, me acostumbré. Los sonidos se volvieron más "normales" y menos dolorosos. Con el tiempo, empecé a oír y entender realmente lo que estaba oyendo de nuevo. Para entonces, mi habla se había deteriorado considerablemente, ya que no podía oírme enunciar cuando estuve sin implante coclear. Recibí mucha terapia del habla y auditiva.
Tardé mucho tiempo en recuperar un nivel de audición normal. Sin embargo, a lo largo de los años, solía situarme en los percentiles más altos en todas mis pruebas en las visitas de seguimiento. A todos los efectos, yo era la "niña del cartel" de Advanced Bionics. Me considero muy afortunada, ya que sé que no todo el mundo que se coloca un implante coclear tiene esta suerte. Mis médicos y audiólogos dijeron que mi testarudez y mi carácter competitivo me ayudaron mucho, ¡de verdad!
Utilicé el implante coclear interno C1 durante unos 26 años. Primero fueron los procesadores corporales y, a principios de la década de los 2000, el primer procesador retroauricular. Me sorprende lo pequeña que es ahora la tecnología.
Signos de falla
En 2021, mi dispositivo mostraba signos de falla. Ya habíamos apagado un canal porque enviaba señales aleatorias a mi cerebro, lo que me sobreestimulaba aún más de lo que ya estoy. Me había cambiado a un audiólogo de Carolina del Norte, ya que me queda más cerca de casa. Empecé a hablar con mi audiólogo y los cirujanos de allí sobre una cirugía de adaptación/revisión.
Al principio dudaron, ya que mi dispositivo seguía funcionando y no tenía sentido poner en peligro mi audición con una intervención quirúrgica en ese momento. El cirujano también se interesó mucho por la duración de mi implante. Como la mayoría solo tienen una vida interna de unos 20 años, tenían toda la tentación de ver cuánto podía durar el mío.
A lo largo del año siguiente, me di cuenta de que tenía que programar la operación para no tener que enfrentarme al problema de que mi dispositivo fallara a mitad de vida, lo que me impediría trabajar o vivir de forma óptima. Además, tenía 31 años. Quería operarme antes para que mi cerebro aún fuera lo bastante joven como para adaptarse fácilmente al enorme cambio tecnológico del C1 al nuevo dispositivo. Saber que quizá nunca volvería a oír tan bien como entonces me asustaba, pero no veía muchas opciones. Era un riesgo que iba a tener que correr.
Obra de Danielle Williams
La segunda operación
En octubre de 2022, me operaron de nuevo en los Hospitales UNC de Durham para hacerme un nuevo implante con la tecnología actual, que es el implante coclear HiRes Ultra 3D con procesador de sonido Marvel CI. Ahora la cirugía es ambulatoria, lo que me pareció increíble. Seguían siendo unas horas, y seguía habiendo mucho del mismo protocolo, pero la incisión era mucho más pequeña. Tampoco tuvieron que afeitarme gran parte de la cabeza como hicieron en 1996. Después de la operación, me desperté, casi sin náuseas y con muy poco dolor, pero bastante aturdida por la anestesia. Me dieron el alta aproximadamente una hora después de despertarme y pudimos irnos a casa el mismo día.
Lo más duro de las dos primeras semanas fue bajar el ritmo. No podía girar la cabeza con rapidez, no podía andar muy deprisa y necesité ayuda para mantener el equilibrio durante la primera semana, más o menos. Cuatro semanas después de la operación, pude activar el dispositivo. Y una vez más, lo odié. Incluso más que la última vez. Nada sonaba como estaba acostumbrada. Todo sonaba extremadamente agudo, ininteligible y como si me piaran pájaros en la cabeza todo el tiempo. Sinceramente, fue espantoso y me asusté muchísimo.
Afortunadamente, mi esposo fue increíblemente dulce y me apoyó. Cuando estaba pasando por la incertidumbre y la inquietud antes de la operación, me aseguró que seguiríamos teniendo un matrimonio y una vida feliz juntos, tanto si podía oírlo como si no. Me acompañó a la operación y después me cuidó muy bien. Fue un pilar en mi proceso de recuperación, lidió con mi llanto y con todas las dificultades, a pesar de que apenas llevábamos unos meses de casados.
Ojalá pudiera decir que mi nivel "normal" de audición volvió rápidamente, pero no fue así. Tuvieron que pasar entre cinco y seis meses para que las cosas volvieran a sonar "normales" o incluso agradables.
Ojalá pudiera decir que mi nivel "normal" de audición volvió rápidamente, pero no fue así. Tuvieron que pasar entre cinco y seis meses para que las cosas volvieran a sonar "normales" o incluso agradables. Requirió mucha perseverancia y hubo muchas noches en las que rompí a llorar y pensaba que nunca volvería a escuchar lo mismo. Me preocupaba que las voces sonaran siempre agudas y alteradas, y que yo no oyera con claridad. Tenía un miedo increíble de no volver a oír la voz de mi esposo como antes.
"Mejor que antes"
Mi marido me animó a seguir adelante, a confiar en el proceso y a ser perseverante. Cada vez que volvía para hacerme pruebas, me iba un poco mejor. Hicimos pequeños ajustes en el dispositivo y empecé a experimentar con la aplicación Advanced Bionics y a utilizar las funciones de transmisión Bluetooth de Marvel. Tardé unos meses, pero empezó a gustarme la transmisión por Bluetooth y me fui acostumbrando a cómo sonaban las cosas.
Mi esposo es profesor de teatro y actuaba en and Dolls unos cinco o seis meses después de mi operación. Fui a las representaciones y casi lloré cuando cantó y por fin pude volver a oír su voz de siempre. Fue tan abrumador, pero de una manera positiva. Desde entonces, los sonidos se han normalizado aún más.
Ya me acostumbré a la aplicación y utilizo la función de transmisión Bluetooth a diario para hablar por teléfono con otras personas, asistir a reuniones de Zoom y escuchar música. Escucho mucha música, ya que la aplicación me permite elegir con precisión la cantidad de fondo que quiero seguir oyendo.Esto me ayuda a ser consciente de mi entorno y a mantenerme seguro en él. Suaviza el ruido de fondo muy alto y puedo seguir disfrutando de la música. A mi marido también le gusta porque puedo subir el volumen del audio. Y si está conduciendo en un viaje por carretera, puede escuchar lo que quiera, ¡mientras yo escucho lo que quiera simultáneamente!
Obra de Danielle Williams
Si eres alguien a quien, como a mí, le implantaron hace años la tecnología C1 y necesita operarse para la nueva tecnología, da miedo. Lo sé. Pero estoy aquí para decirte que sí mejora de nuevo. Lleva un tiempo, así que hay que aguantar y sufrir durante las primeras etapas. Es muy posible que escuches incluso mejor que antes. Creo que por fin estoy entrando en la fase "mejor que antes", un año después de la operación. Ni siquiera recuerdo las diferencias entre cómo oía con el antiguo aparato y cómo oigo ahora, así de parecidos son. Sin embargo, oigo algunos tonos más altos y ruidos más suaves con Marvel CI. Y eso tampoco suele ser malo. Mi audiólogo me dijo justo al principio del proceso de reimplantación que tardaría un año en oír super bien con el nuevo dispositivo. ¡Cuánta razón tenía!
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