No te voy a mentir. Mi marido y yo lloramos durante dos semanas.
Cuando recién nació, a nuestro angelito Nora no le hicieron ninguna prueba de audición, y a ella y a mí nos dieron el alta poco después del parto. Con el paso de los días y los meses, nos dimos cuenta de que tenía poco contacto visual y no respondía a nuestras llamadas ni al oír su nombre. A los seis meses, la llevamos al médico. Esperábamos que todo fuera bien, pero en lugar de eso, ocurrió lo que nos temíamos. Tras muchas pruebas, le diagnosticaron hipoacusia neurosensorial bilateral de severa a profunda. Fue un shock para nosotros, pero era la voluntad de Dios.
Nora usó audífonos durante seis meses, pero sus progresos y su desarrollo del lenguaje eran muy lentos. Cuando finalmente se confirmó que era candidata a un implante coclear, no lo dudamos en absoluto. Iba a ser una oportunidad para ella, una ocasión de socializar y conectar con el mundo que la rodeaba.
No te voy a mentir. Mi marido y yo lloramos durante dos semanas. Estábamos preocupados por el futuro de Nora, pero nos dimos cuenta de que no podíamos seguir así. Tuvimos que construir y planificar su nueva vida. Empecé a pensar de forma más positiva cuando recordé por lo que pasó mi abuelo. Apoyó a mi tía Sara Gadallah cuando le diagnosticaron polio a los dos años. Los médicos le dijeron que la natación era la única terapia para ella, así que decidió convertirse en su entrenador. Creo que él le dio poder a mi tía para sentirse fuerte. Tanto es así que cruzó el Canal de la Mancha en 1975. Hoy es conocida como la primera nadadora sudanesa.
No te voy a mentir. Mi marido y yo lloramos durante dos semanas.
Sacamos fuerzas y aprendimos mucho de cada miembro de nuestra familia. Al principio, no teníamos ni idea de cómo empezar a enseñar a Nora. Mi hermana mayor nos envió rompecabezas y libros de la lengua de señas desde Estados Unidos. Estas fueron las primeras herramientas de aprendizaje que mis hijas empezaron a utilizar. Le enseñaron a Nora palabras y señas básicas que podía utilizar en su vida diaria, y eso le facilitó mucho la comunicación. Como toda nuestra familia se ha involucrado en la crianza de Nora, no se siente como una lucha difícil. Todos los que la rodean la quieren y la cuidan libremente a su manera, aceptándola tal como es.
No nos resultó fácil criar a Nora junto con sus dos hermanas, Tala, de seis años, y Dania, de ocho. Nora necesitaba cuidados personales, sobre todo cuando empezó a jugar a quitarse el procesador de sonido y a escondérnoslo. Pero sus hermanas también necesitaban nuestro tiempo y atención.
Para nosotros era importante asegurarnos de que Tala y Dania no se sintieran excluidas o menos queridas. Así que mi marido y yo pensamos en una forma de pasar el mismo tiempo con las niñas. Las mañanas son el mejor momento para estar con Nora. Vamos dos veces por semana a terapia de lenguaje y sigo practicando lo que aprendimos en casa. Cuando mi marido vuelve del trabajo, cambiamos. Todos los días motiva a Nora con cinco dulces pequeños, y ahora ha aprendido a contar del uno al cinco tanto en árabe como en inglés. Mientras mi marido y Nora están ocupados juntos, yo paso unas horas ayudando a Tala y Dania con su tarea, compartiendo historias sobre su día y jugando con ellas.
Para nosotros era importante asegurarnos de que Tala y Dania no se sintieran excluidas o menos queridas. Así que mi marido y yo pensamos en una forma de pasar el mismo tiempo con las niñas.
Este arreglo nos ha ayudado mucho a asegurarnos de que nuestras otras hijas no sientan que solo nos centramos en Nora. Y por ello, creo que también ha ayudado a las hermanas a estrechar aún más sus lazos entre ellas. Las hermanas de Nora siempre han sido muy protectoras con ella, especialmente Dania. Cuando Nora se enfada o se frustra, Dania siempre está ahí, dándole abrazos y colmándola de cariño y ánimos.
Nora nos abrió los ojos a todos a un mundo nuevo y cada día aprendemos cosas nuevas. Sus hermanas están ansiosas por aprender sobre el oído interno y las causas de la pérdida de audición. Quieren encontrar la manera de comunicarse e incluirla en todo lo que hacen. Vimos juntos la película de Helen Keller Un milagro para Hellen Keller . Fue la primera vez que se enteraron de que existe un lenguaje especial para sordos llamado "lengua de señas". La película fue también una lección de vida para que comprendieran lo que se siente al perder uno o dos de nuestros sentidos, así como las bendiciones de Dios. Fue la mejor manera de demostrarles que estamos juntas en este viaje con Nora. Y de hecho, Tala y Dania se han convertido en dos de las maestras y apoyos más eficaces de Nora en este viaje.
Después de implantarle a Nora el implante coclear, empezamos a entrenar su cerebro para que se relacionara con los sonidos que la rodeaban. Recuerdo que el primer sonido que le hizo mucha ilusión fue el timbre de la puerta porque sus hermanas crearon un juego de "bienvenida a casa". Tocaban el timbre dos veces cuando llegaban a casa del colegio, y yo me aseguraba de que Nora lo oyera. Entonces corríamos a la puerta para darles la bienvenida a casa.
Las hermanas de Nora también son muy buenas a la hora de incluirla en su juego. La terapeuta de lenguaje de Nora se dio cuenta muy pronto de que tenía un agarre perfecto del lápiz. Creo que es el resultado directo de colorear mucho con sus hermanas. Las observó y aprendió a agarrar el lápiz de la forma correcta. Cuando empezaron un proyecto de manualidades con tijeras, quisieron darle un par de tijeras de seguridad para que se sintiera parte del equipo y terminaran el proyecto juntas.
Es divertido ver cómo las hermanas de Nora la hacen participar cuando juegan con muñecas. Mientras cambian la ropa de la muñeca, le cepillan el pelo y hablan de lo que están haciendo juntas, es una forma natural de que Nora desarrolle importantes habilidades lingüísticas y de autoayuda. Incluso ha empezado a cambiar la voz cuando juega con muñecas y a imitar lo que ve en casa.
Todas caminamos junto a Nora en su viaje, abrazándola y creando para ella un mundo lleno de cuidados, amor y apoyo. Queríamos encontrar una forma de documentar su viaje, una forma de que pudiera echar la vista atrás y recordar sus logros a través de las distintas etapas auditivas y sus mejores momentos. ¡Así es como Nora se convirtió en una pequeña YouTuber!
Sus hermanas desempeñaron un papel destacado en este proyecto. Le enseñaron a pararse, a actuar y a sonreír a la cámara. Empezó a aprender y a imitar sus movimientos. Esto creó un fuerte vínculo entre ellos. Nora no tenía miedo y quería brillar en cada video. Ganó confianza intentando expresarse, primero con gestos y lenguaje corporal, y luego gradualmente con palabras.
Como era la primera vez que utilizaba el dispositivo de implante coclear, al principio temíamos exponerla a ambientes excesivamente ruidosos. Una vez, cuando las hermanas de Nora estaban en un karaoke, ella insistió en unirse a ellas y se echó a llorar. El empleado le abrió la puerta e incluso le dio un micrófono. Mi primer pensamiento fue que la música podría estar demasiado alta y quise quitarle el procesador de sonido. Pero fue como magia. Nada más entrar en la habitación, Nora empezó a cantar y bailar con la música a todo volumen y a sentir la vibración. Se convirtió en un momento muy especial para mí.
Como padres, podemos elegir entre vivir en la negación o ser fuertes y afrontar los retos únicos de nuestros hijos. Debemos recordar que cuanto antes eliminemos las barreras y satisfagamos las necesidades de Nora, más fácil le resultará comunicarse con los demás y prosperar. AB me ha sorprendido con lo bien que su tecnología ha ayudado a Nora a aprender y crecer. Y con el apoyo de toda nuestra familia, especialmente de sus dos hermanas mayores, Nora es una niña de dos años segura de sí misma y alegre. Gracias AB, por ser los oídos de Nora. Tenemos suerte de formar parte de la familia de AB.
AB – A Sonova Brand
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