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Stand Up and Speak Up—Advocating for My Child with Hearing Loss

jueves, septiembre 17, 2020

Como padre de un niño con pérdida de audición, oí los términos "empoderar" y "valerse por sí mismo" casi desde el primer día. No tenía ni idea de lo que eso significaba realmente en el momento del diagnóstico de Miles. Mi percepción inculta de "empoderar" era la de alguien que protestaba por los derechos de los demás. ¿Iba a hacer una petición al ayuntamiento? ¿Tenía que imprimir pancartas? Bueno, tal vez, pero el empoderamiento (posiblemente) de uno mismo, de su hijo y las lecciones que eventualmente se aprendan de la capacidad de valerse por sí mismo son pasos que garantizan una vida futura plena y gratificante.

El empoderamiento adopta muchas formas

a young child with a cochlear implant plays with his brother

Todos los días oímos a la gente hablar de cómo mejorarse a sí mismos, su modo de vida, y levantar la voz contra una situación que puede ser menos que ideal. Los padres enseñan la forma más básica de empoderamiento desde una edad temprana. Le decimos al niño que "use sus palabras" para expresar lo que necesita. Pero, ¿qué ocurre cuando no tenemos las palabras, o cuando por fin empezamos a hablar y a entender, pero hay otro tipo de barreras en nuestro camino? 

Todos nos enfrentamos a diferentes tipos de obstáculos, en mayor o menor medida, cada día. El problema es que a algunos nos cuesta más superar los obstáculos que se nos presentan. Ahí es donde intentamos adoptar una postura, colectiva e individualmente, para igualar las condiciones para todos, sea cual sea la situación.

¿Qué es el empoderamiento en esencia? Creo que es una simple petición de ayuda. Para un niño con pérdida de audición, incluso las cosas más sencillas pueden resultar difíciles de comunicar. Si eras como nosotros, cualquier lenguaje se convertía en señalar y gruñir. Esto puede habernos hecho la vida un poco más fácil. Pero eso no ayudó a nuestro hijo a pedir de verdad lo que necesitaba. Por eso empezamos a aprender y enseñarle a Miles la lengua de señas estadounidense.

¿Qué es el empoderamiento en esencia? Creo que es una simple petición de ayuda.

Hablar por sí mismo

Tras su operación de implantes, una de las primeras cosas que trabajamos con Miles fue la palabra "ayuda". Ahora que habla, trabajamos aún más. Lo presiono para que diga (y repita): "Papá, necesito ayuda". A los tres años, aquí empezará su empoderamiento. No solo tiene que aprender a pedir algo, sino también a vocalizarlo. Una voz silenciosa no cambiará nada. 

Una forma audaz que tiene Miles de empoderarse es argumentar. Para mí, discutir es bueno, porque el complejo, pero importante, estira y afloja de la discusión constructiva genera empoderamiento. Miles argumenta en la forma del típico niño de tres años cuando le sirven ejotes para cenar y no quiere. Pero también habla en situaciones más adversas, como cuando su hermano mayor le quita un juguete con el que estaba jugando. Algunos niños levantaban las manos y decían: "Es más grande, puede quedárselo". Miles, por su parte, habla. Totalmente promovemos que se valga por sí mismo de esta manera. A continuación, supervisamos el proceso de arbitraje y resolvemos el problema lo mejor que nos permite la situación. 

Niños jugando juntos

¿Qué es el empoderamiento en esencia? Creo que es una simple petición de ayuda.

Recientemente se ha producido otro acontecimiento interesante. Miles empezó a pedir el procesador de sonido de su implante coclear colocando su "dedo de escuchar" (dedo con forma de letra L) junto a su oreja. Esto es enorme. Demuestra que quiere escuchar al mundo que le rodea y que habla por sí mismo para lograrlo.


Paso a paso

Los tres pasos básicos del empoderamiento son: conocerte a ti mismo, conocer tus necesidades y saber cómo conseguir lo que necesitas. Como he dicho antes, Miles ha empezado a aprender la importancia de sus dispositivos, lo que me demuestra que sabe cuándo puede oír y cuándo no. El siguiente paso es cuando sabe que necesita una botana, otro juguete o cuando terminó de jugar afuera. Ahora aborda el tercer paso, el más importante: aprender a preguntar, y de la forma más eficaz. Es algo en lo que tenemos que trabajar cada día.


a father reads a book to his young sons, one of whom has has a cochlear implant

Como padres de un niño con implantes cocleares, tenemos que explicar sus dispositivos a casi todo el mundo que conocemos. No tenemos ningún problema en hablar con la gente sobre sus implantes, la cirugía y sus logros. Así que, a la vez que educamos, empoderamos. La mayoría de las veces la gente no tiene ni idea de lo que implica el proceso, y la percepción y la comprensión son primordiales si queremos encontrar empatía y voluntad para defender nuestras causas. 

En este proceso, hemos llevado a Miles por un camino que esperamos que le sirva para el resto de su vida. El camino de Miles no será fácil. Hasta que pueda hablar por sí mismo, nosotros somos su voz. Tenemos que asegurarnos de que sus derechos y su acceso a las oportunidades sean los mismos que los de los demás. A medida que le guiemos por la vida, también le enseñaremos a hablar con los instructores o terapeutas en situaciones que no sean ideales o que no cumplan las leyes de accesibilidad aplicables ("Profesor, su transmisor Roger no está encendido, así que no puedo oírlo..."), y a hacer lo correcto para él y sus compañeros. 

A medida que avancemos en el camino, habrá más situaciones que requerirán nuestra voz. Trabajaremos por la plena accesibilidad en las aulas y luego, con el tiempo, en los lugares de trabajo durante todo el trayecto. Aunque faltan algunos años, estamos planificando nuestra estrategia para obtener el mejor resultado para él. Por ahora, sin embargo, estamos disfrutando plenamente de Miles siendo un niño de tres años muy típico, y disfrutamos de las risas y sonrisas cada día. 

Steve Cook
Written by Steve Cook

Steve Cook

Steve is a professional musician and writer who has been touring the world for the past 25 years. An amateur historian and novice foodie, Steve currently resides in Nashville, TN, with his wife and two children. Steve is currently on a quest to find the perfect cup of coffee.

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