También fue en esa etapa cuando empezamos a sentir un gran optimismo por el potencial auditivo de nuestro hijo.
Descubriendo nuestra gama de sonidos
jueves, febrero 10, 2022
Fue un momento que me cambió la vida, oír a un médico decirme que mi pequeño, de apenas 24 horas de vida, probablemente era sordo.
Como padres primerizos y mayores, mi marido y yo tomamos todas las precauciones posibles durante el embarazo. Fue un shock enterarnos de que nuestro pequeño y precioso bebé no pasó las pruebas de audición.
Mi marido y yo somos diseñadores, pero él también es músico. La música siempre ha estado en cada fibra de nuestro ser, y desempeñó un papel importante en nuestro noviazgo años atrás, con mixtapes y bandas sonoras, conciertos y canciones junto a la chimenea. No podíamos imaginarnos criar a un niño en un mundo sin sonido.
Un diagnóstico y una esperanza
Los meses siguientes fueron un torbellino de citas médicas, pruebas fallidas de respuesta auditiva del tronco cerebral (ABR) e incertidumbre. Estábamos desconsolados ante la posibilidad de una pérdida auditiva y, al mismo tiempo, abrumados por todo lo que implica ser padres primerizos. Una colega de mi marido nos puso en contacto con su querida amiga del Massachusetts Eye and Ear Infirmary.
No fue sino hasta tres días antes de Navidad que nos encontramos en Boston con la confirmación de la pérdida auditiva neurosensorial profunda de Percy. Pasamos los siguientes días, semanas y meses viajando a Boston. Moldes. Audífonos. Resonancias magnéticas. Electrocardiogramas. TC. Tubos. Pruebas, pruebas y más pruebas. Pero también fue en esa etapa cuando empezamos a sentir un gran optimismo por el potencial auditivo de nuestro hijo. Supimos que Percy era un candidato ideal para los implantes cocleares y que Advanced Bionics ha estado a la vanguardia de la innovación en cada paso de su desarrollo.
En julio estábamos listos para ponerle los implantes. Ese día hubo que esperar mucho. Aun así, estábamos muy seguros y contentos con nuestro increíble equipo de médicos y enfermeras, especialmente con el Dr. Michael Cohen, nuestro otorrinolaringólogo pediátrico, que realizó la operación y sigue viendo a Percy en sus revisiones anuales. Después de unas semanas de tiempo para sanar, visitamos a nuestro audiólogo para la activación.
Percy oye
Nos habían aconsejado mantener expectativas realistas. Dado que los bebés con sordera profunda pueden no haber experimentado nunca el sonido, no comprenden la comunicación verbal ni que esta nueva experiencia sensorial tenga un significado. La activación del procesador del implante coclear es intencionadamente gradual, a medida que el cerebro aprende a identificar los sonidos y a entender sus diferencias.
Creo que acudimos a la cita de Percy con cierta esperanza de una reacción de cuento, pero entendimos que activar los implantes era solo el principio. Había un largo camino por delante de entrenamiento y terapia diligentes y constantes para garantizar los mejores resultados. Pero incluso al final de esa primera noche en casa, veíamos a Percy reaccionar a los sonidos con risas y sonrisas. Ahora, cuando miramos los videos, sus reacciones nos parecen extraordinarias. ¡Percy podía oírnos!
En las semanas y meses siguientes, Percy empezó a producir sonidos y a unir palabras sencillas. Cada semana nos reuníamos con una terapeuta del habla y una maestra especializada en niños sordos. Ella nos ayudó a desarrollar su comprensión del lenguaje y a ampliar su vocabulario. Quería que Percy estuviera al nivel de sus compañeros para su segundo cumpleaños, así que narrábamos nuestro día a día, como locutores de radio, y lo rodeábamos de sonidos constantemente. Jugábamos, cantábamos y practicábamos comunicación bimodal, usando señas y voz al mismo tiempo.
Dado que la tecnología de los implantes cocleares ha evolucionado rápidamente y que la edad límite aprobada por la FDA para colocar los implantes cocleares pediátricos es cada vez más temprana, nos esforzamos por encontrar soluciones adecuadas a su edad para algunos de nuestros retos. Por ejemplo, vivimos en Maine y, cuando llegó el invierno, no pudimos encontrar gorros que permitieran a Percy mantener la parte que va en la cabeza (antena) en su sitio. Solo tenía 15 meses y no tenía el lenguaje necesario para comunicarse cuando sus aparatos no funcionaban. Tuvimos que decidir entre el silencio cálido y el sonido frío.
Luchamos por encontrar soluciones adecuadas a su edad para algunos de nuestros retos.
Como diseñadores, aprovechamos nuestros recursos y trabajamos juntos para desarrollar un gorro de invierno con bolsillos especiales para los procesadores de los implantes de Percy. Hicimos pequeños juguetes para representar los sonidos de baja, media y alta frecuencia del lenguaje hablado. Seis meses después de su activación, Percy ya hablaba más que cualquiera de los niños en su guardería.
Devolviendo a la comunidad
Tenemos la suerte de vivir a un par de kilómetros del Maine Educational Center for the Deaf and Hard of Hearing, que ofrece servicios de alta calidad y de última generación a niños con pérdida auditiva. Después de comunicarnos con ellos y con las familias de esa comunidad, decidimos compartir algunas de las soluciones que se nos han ocurrido para hacernos la vida más fácil desde que Percy recibió sus implantes.
En 2018 lanzamos una campaña exitosa en Kickstarter para financiar la primera producción de nuestros productos. Desde entonces, hemos podido ofrecer herramientas para el desarrollo del lenguaje y gorros cálidos y cómodos a familias de niños sordos o con pérdida auditiva que usan tecnología auditiva. También pusimos en marcha una iniciativa para donar un gorro de invierno a cada niño con implantes en el Massachusetts Eye and Ear, el hospital donde Percy recibió sus implantes cocleares. Cada compra facilita el desarrollo de nuevos productos y donaciones a padres y profesionales de niños con pérdida auditiva. Llamamos a este proyecto CoAmplify.
Percival Roosevelt Wilkinson tiene ahora siete años y está en segundo grado. Oye, habla y le fascina cantar canciones de los Beatles. Está aprendiendo a tocar la guitarra, la batería y el piano. Todos los días pensamos en lo afortunados que somos por haber tenido esta oportunidad de dar audición a nuestro hijo. Es un niño tan especial e increíble, y estamos disfrutando cada momento mientras crece y aprende.
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