In deze editie van onze AB4you nieuwsbrief zullen wij veel aandacht besteden aan de volgende onderwerpen:
Wij wensen u veel leesplezier toe.
Op 25 juni 2022 hadden wij, na een pauze van 3 jaar omwille van Corona, weer de eer om een groep van bijna 100 CI-dragers, hun partner of naaste familieleden te ontvangen op ons Sonova-kantoor in Vianen voor de AB4you-dag.
De aanwezigen kregen de mogelijkheid aangeboden om aan te sluiten bij verschillende presentaties. Zo werd door medewerkers van Advanced Bionics gesproken over de laatste nieuwigheden, researchers uit het LUMC hadden het over hun onderzoek naar CI’s en Marja de Kinderen gaf meer achtergrond over haar werk als hoorcoach en wat dergelijke coaching kan bieden aan CI-dragers.
Een vast onderdeel van de AB4you-dag is de informatiemarkt met stands van AB4you, Phonak, LUMC en OPCI. Zoals altijd kunnen de deelnemers hier terecht met vragen over hun processor of relevante accessoires. Maar de AB4you-dag staat vooral in het teken van het ontmoeten van andere CI-dragers en het onderling uitwisselen van ervaringen terwijl er kan genoten worden van een hapje en een drankje.
Deze video geeft een sfeerimpressie van de AB4you-dag 2022:
Via deze weg willen wij alle bezoekers bedanken. Mede door u is ook deze AB4you-dag een succes geworden. Wij kunnen al meedelen dat de volgende editie van de AB4you-dag vermoedelijk plaats zal vinden op zaterdag 2 september 2023. Uiteraard hopen we ook dan weer op een grote opkomst.
De meeste dragers van een cochleair implantaat hebben maar één implantaat, ondanks dat ze meestal in beide oren ernstig tot zéér ernstig gehoorverlies hebben. Horen met twee oren levert meestal veel betere hoorprestaties op, vooral in rumoerige situaties. Het horen met 2 oren is ook minder vermoeiend. We weten dat het verstaan van spraak bij lawaai één van de grootste uitdagingen voor personen met gehoorverlies is. Advanced Bionics en Phonak hebben daarom opnieuw een unieke oplossing beschikbaar!
Hoewel de Marvel-spraakprocessoren in combinatie met elk hoortoestel werken, werken ze met de Phonak Link M het allerbeste samen.
Marvel CI en het Phonak Link M hoortoestel zijn namelijk speciaal ontworpen om draadloos met elkaar te communiceren en samen te werken. Zo is het middels deze bimodale hooroplossing mogelijk om o.a. audio te streamen naar beide oren en beide toestellen met één druk op de knop te bedienen.
De Naída™ Cl M90 processor (volwassenen) werkt samen met het Naida Link M hoortoestel en de Sky Cl™ M90 (kinderen) werkt samen met het Sky Link M hoortoestel.
Wilt u meer weten over de Marvel bimodale hooroplossing? Kijk dan op deze webpagina.
Bent u ook zo trots op uw CI en/of hoortoestel en mogen ze gezien worden? Wist u dat het mogelijk is om uw Marvel CI en het compatibele Phonak Link M hoortoestel te 'pimpen' met een leuke gekleurde sticker of sticker met zelf gekozen patroon?
Op www.deamelijastickers.com vindt u stickers die speciaal ontworpen zijn voor de Naída CI M90 en Sky CI M90 spraakprocessoren én het compatibele Phonak hoortoestel. Ook voor de spraakprocessoren uit de Naída Q-reeks zijn er stickers beschikbaar.
Meer nog, ook voor de zendspoel en de snoertjes zijn er mooie versieringen verkrijgbaar!
En weet u wat nu het leukste is?
Wij geven een aantal vouchers weg, zodat u bij DeAmelijaStickers gratis een set stickers voor uw CI kunt bestellen! Wilt u een voucher ontvangen voor het pimpen van uw CI? Stuur dan een e-mail naar Info.Benelux@AdvancedBionics.com.
Wees er snel bij, want de voorraad vouchers is beperkt en OP=OP!
Advanced Bionics organiseert met regelmaat CI-informatiebijeenkomsten voor mensen die op zoek zijn naar informatie over een cochleair implantaat (CI) en zich afvragen hoe het is om te horen met een CI? In de CI-informatiebijeenkomsten kunnen deze mensen in contact komen met (ouders van) CI-dragers en de (on)mogelijkheden ontdekken van een CI. Indien u zelf CI-kandidaten kent, aarzel niet om ze te verwijzen naar onze CI-informatiebijeenkomsten.
De volgende sessies zijn er op:
Daarnaast hebben we ook onze uitgebreide informatiesessies voor AB CI-dragers over de mogelijke oplossingen voor het andere oor en de compatibele accessoires voor het CI (TV-connector; Roger-microfoons; partnermicrofoon, …). Dit zijn onze zogenaamde Phonak Accessoire Informatiesessies. De volgende sessies zijn er op:
Alle fysieke bijeenkomsten vinden plaats op ons Sonova kantoor in Vianen (Laanakkerweg 4, 4131 PA Vianen). Voor de online bijeenkomsten ontvangt u na uw aanmelding een mail met de link naar de bijeenkomst. Meer informatie over de exacte tijdstippen, invulling en wijze van aanmelding van deze bijeenkomsten is te vinden in de evenementenkalender op onze website.
Wij zijn verheugd u te laten weten dat Advanced Bionics de “100 Best Ideas Award” heeft ontvangen van EL MUNDO, een topkrant in Spanje, voor MARVEL CI als één van de meest impactvolle en innovatieve producten die in 2021 in Spanje zijn gelanceerd. Het Marvel CI-platform beschikt over 's werelds eerste spraakprocessoren voor cochleaire implantaten die verbinding kunnen maken met vrijwel elk Bluetooth-apparaat en handsfree bellen ondersteunen. Het is het resultaat van een historische samenwerking tussen AB en Phonak, die een hele nieuwe wereld van hooroplossingen heeft geopend voor dragers van cochleaire implantaten van alle leeftijden.
Toen Novi (2020) geboren werd, merkten haar ouders Joris en Nadine al snel dat ze anders reageerde dan haar oudere broertje. Ze vonden haar “minder alert”. Maar ze hadden nog geen idee dat hun dochtertje doof was. Totdat Novi de eerste gehoortest moest doen. Ze bleek niets te horen. Joris en Nadine vertellen in dit artikel over de onzekere en heftige periode die volgde. En hoe Novi nu weer kan horen dankzij haar cochleair implantaat: “Ze doet het veel beter dan we hoopten.”
Vier weken na haar geboorte kreeg Novi de eerste gehoortest. “Normaal doen ze zo’n test al veel eerder,” vertelt Joris, “maar door de coronamaatregelen duurde alles langer.” Novi reageerde op geen enkel geluid. Toch was er na de test nog niet direct reden tot zorg. Joris: “De medewerker van het consultatiebureau gaf aan dat kindjes soms verkouden zijn of een verstopt oor hebben, en dat een negatieve uitslag nog niet alles hoeft te zeggen.” Nadine: “Maar ik weet nog heel goed dat die medewerker daarna meteen zei: ‘Maar als Novi bij de volgende gehoortest dezelfde uitslag heeft, dan is het echt niet goed. Dat kwam wel aan.”
Verschillende gehoortesten
Joris en Nadine bleven positief en hielden hoop dat er niets aan de hand was. “We probeerden van alles uit om te testen of Novi reageerde op geluid”, zegt Joris. “De deur extra hard dichtdoen, een alarm laten rinkelen, in de handen klappen. Maar je zag dat er in haar ogen niets gebeurde, ze merkte het gewoon niet op.” Nadine: “En toch reageerde ze soms ook wél op dingen. Als ik haar luier verschoonde en tegen haar praatte en lachte, dan lachte ze helemaal mee. Zie je wel, ze hoort wat ik zeg, dacht ik dan. Maar ze reageerde natuurlijk op mijn mimiek en niet op mijn stem.”
Er volgden nog twee gehoortesten en een BERA-test (met een BERA-test wordt er gekeken welke hersenactiviteit er is bij het aanbieden van geluid). “Al die testen waren slopend”, zegt Nadine. “En door de coronamaatregelen mochten we ook nog eens niet samen naar de afspraken. Joris moest in de auto zitten terwijl ik in de spreekkamer de uitslag zou krijgen. Dat vond ik niet te doen. Gelukkig mochten we na aandringen toch samen gaan.”
Door een aantal factoren was het resultaat van de eerste BERA-test helaas niet betrouwbaar genoeg en moest Novi na vier weken opnieuw de test doen. Toen kwam de definitieve uitslag. Joris: “Ik weet nog dat de audioloog zei: ‘Het is niet goed.’ Toen kwam ik in een zakelijke modus en vuurde vragen op haar af, want ik wilde duidelijkheid. Ik wilde weten welk verhaal ik straks aan mijn familie en vrienden moest vertellen. Wat is er niet goed? Als het slecht is, vertel me dan wat er precies is. Is Novi dus doof?”
Rouwperiode
Nadine: “Er gaan allerlei dingen door je hoofd. Toen ik zwanger was en hoorde dat het een meisje zou worden, fantaseerde ik over hoe we later gezellig samen zouden winkelen. En nu kan dat niet meer, dacht ik. Want hoe kan ik al die dingen nog met haar doen als we niet kunnen communiceren. Hoe gaat dat dan?” Joris: “Of neem fietsen. Ik dacht, kan ze wel leren fietsen als ze niet hoort wanneer we haar waarschuwen voor iets?”
Nadine: “Omdat het bij elkaar ruim twaalf weken duurde voordat we de definitieve uitslag kregen, waren we er min of meer op voorbereid. De klap kwam nog steeds hard aan, maar we hadden al een soort rouwperiode achter de rug.” Joris: “We waren boos en verdrietig, maar konden er gelukkig wel goed met elkaar over praten. Weet je, dit is gewoon klote, dus dat mag je ook zeggen. Ook op je werk of tegen vrienden. Ik denk dat dat het belangrijkste is. Dat je open bent over je verdriet en frustraties. Je hoeft het niet mooier te maken dan het is.”
Cochleair Implantaat
Tijdens de eerste gesprekken met de audioloog hoorden Joris en Nadine al over de mogelijkheden van een cochleair implantaat (CI). Ze verzamelden informatie op internet en namen deel aan een online informatiebijeenkomst over het CI. Nadine vond het meeste steun in een speciale Facebookgroep voor ouders van dove en slechthorende kinderen. “Er stonden veel herkenbare ervaringsverhalen van andere ouders. En filmpjes van kinderen die net een CI hadden gekregen. Dat was heel fijn om te zien. Ik deelde ook ons eigen verhaal van Novi en toen kregen we zo veel bemoedigende woorden van ouders met wie we contact konden opnemen. Dat hadden we echt nodig.”
Begin 2021 startten Nadine en Joris met een CI-traject in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) om te onderzoeken of Novi in aanmerking kwam voor een CI. “We maakten vrij snel de keuze om voor een CI te gaan”, zegt Joris. “Het was voor ons belangrijk dat we Novi later zelf de keuze konden geven om wel of niet te horen. Met CI’s heeft ze altijd nog de keuze om ze af te doen en niets te horen. Maar andersom kan dat niet.” Nadine: “We hebben er daarom wel voor gekozen om ook de Nederlandse Gebarentaal te leren. Zodat ze beide talen spreekt en we ook gebaren kunnen gebruiken als ondersteuning bij spraak.”
Keuze merk CI
Joris en Nadine kozen voor de Sky Marvel CI van Advanced Bionics. Twee dingen waren doorslaggevend voor hun keuze. Nadine: “Ik vond het idee dat Novi van die grote apparaten achter haar oren zou hebben wel lastig. In het ziekenhuis en via de Facebookgroep hoorden we dat er twee merken waren waarbij je het CI ook van je oor af kunt dragen. Bijvoorbeeld met een klip aan je kleding. Dat wilden we graag. En Advanced Bionics was het enige merk dat daarnaast ook een waterdichte batterij had die Novi de hele dag door kon dragen zonder een batterijwissel. Op deze manier hoeven wij ons als ouders geen zorgen te maken als ze een keer een bak water over zich heen gooit als ze buiten speelt of wanneer ze in de zandbak duikt. De waterdichte batterij is hier tegen bestand.” Joris: “Dat vonden we een heel fijne gedachte. Dat Novi onbeperkt zou kunnen spelen en niet steeds in haar spel door ons geremd zou worden.”
Toen de keuze voor het CI was gemaakt en de operatie zou plaatsvinden in juni 2021, viel er een last van Joris’ en Nadines schouder af. “Het was zo fijn dat we na al die testen, afspraken en de onzekerheden eindelijk ergens naar toe konden werken”, zegt Nadine. Joris: “We kwamen steeds een stap verder. Hoe meer we over het CI lazen en hoorden, hoe meer we ons realiseerden hoe bijzonder het was dat deze techniek er is. Door het hele CI-traject en het prettige contact met het ziekenhuis in Leiden en de medewerkers van Advanced Bionics, keken we uit naar de operatie. Ook al vonden we het natuurlijk wel spannend.”
Eerste aansluiting
“We hadden al veel filmpjes gezien van kindjes die voor het eerst geluiden horen met hun CI, je zag die kindjes helemaal opbloeien. We hadden geen verwachtingen dat het ook zo met Novi zou gaan. Maar, wat ik me nog heel goed herinner is dat Novi bij de eerste geluidjes steeds in mij wegdook. Een soort verlegenheid. Dat deed ze normaal nooit, dus dat was voor mij al een teken dat het in elk geval werkte! We spraken af dat we die dag voortaan een CI-verjaardag zouden houden. Zodat we elk jaar vieren dat Novi dankzij deze techniek kan horen. Niet alleen voor onszelf, maar ook voor de mensen om ons heen. Omdat we het belangrijk vinden om bewustwording te creëren.”
Muziek, dansen en spelen
Novi draagt nu bijna een jaar haar CI’s en iedereen in het gezin is er al helemaal aan gewend. Joris: “Alles waar we van tevoren bang voor waren, is niet uitgekomen. Ze doet het veel beter dan we hoopten. Ze heeft haar CI’s 99% van de dag op, ze horen bij haar. We dachten dat ze haar CI’s vaak van haar hoofd zou trekken, maar dat is niet zo.” Nadine: “Het leukste is om Novi te zien lachen en dansen met haar broer in de woonkamer. Je ziet dat ze echt een band hebben gekregen, ze begrijpen elkaar. Joris: “Ik weet nog dat we een paar weken na de aansluiting een straatfeestje hadden met veel muziek. Je zag Novi glunderen en reageren op de melodieën. En als we fietsen met Novi voor in het zitje, dan reageert ze op alles wat ik zeg. Als ik zing, doet ze me na. Ik vind het soms ongelooflijk dat ze gewoon reageert. Als we op straat lopen en ik roep ‘stop’, dan hoort ze dat en stopt ze.”
Nadine: “Novi heeft nog een achterstand in haar taal- en spraakontwikkeling, maar dat is logisch want haar gehoor is pas 'geboren' sinds de aansluiting van haar CI's. We horen van het CI-team in het ziekenhuis en Kentalis vroegbehandeling dat ze het heel goed doet in haar ontwikkeling. En als ze een woord niet hoort of begrijpt, ondersteunen we dat met gebaren, zodat ze alles meekrijgt. Laatst liepen we in een volle rumoerige voetbalkantine en ik kon gewoon tegen haar praten met spraak en gebaren. Toen voelde ik me zó trots. Dit had ik nooit durven dromen dat we samen in een voetbalkantine zouden zijn en ze me gewoon kon begrijpen.”
Joris: “Al met al heeft haar doofheid veel impact op ons gezin. Het is een heel pittig eerste levensjaar geweest. Maar vooral Nadine en ik hebben er last van gehad. Want als je naar Novi en haar broer kijkt, dan zijn zij er helemaal niet mee bezig. Ook niet toen nog geen CI’s had. Nu kunnen we er ook om lachen en grapjes om maken. Dat helpt ons. Nadine: “Ik had er weleens moeite mee toen mensen na de diagnose zeiden: ‘Het komt goed!’ of ‘Joh, er zijn ergere dingen’. Maar je kunt je niet voorstellen hoe dit is. En het komt ook niet in een keer goed. Stapje voor stapje verwerk je het hele proces. Door er met elkaar over te praten en met de dag te genieten van Novi’s vooruitgang. En nu kunnen we inderdaad zeggen dat het heel goed gaat.”